Niños sanos gracias a la ciencia

Aurora tiene tres años, enormes ojos negros y una media lengua conmovedora. Es una niña como cualquiera: va al cole, juega con sus muñecos por las tardes y tiene camelados a sus padres. Su vida sería bien diferente de no haber sido por los avances médicos, porque ella es una cría sana gracias a la ciencia.

Sus padres echaron mano del diagnóstico genético preimplantacional (DGP) para evitar las malformaciones graves que le habría provocado una enfermedad genética que padece su padre, Juanjo Ortega. "Las reticencias que hay a estas técnicas me parecen pura hipocresía. A nadie le gusta tener un hijo con malformaciones, sobre todo por la vida que le espera", argumenta su madre, Aurora Aguilar.

El diagnóstico genético preimplantacional -unas palabras que empiezan a escucharse más a raíz del caso del bebé de Sevilla, que no sólo nace sano por esta técnica sino que, además, gracias a ella es compatible con su hermano para poder salvarle- es una biopsia que se hace a los embriones antes de colocárselos a la madre en el proceso de reproducción asistida para descartar aquellos que arrastran una alteración y, por lo tanto, transmitirían una enfermedad. La hemofilia, la fibrosis quística, varias atrofias, la talasemia y el síndrome de X frágil son algunas de las patologías que pueden evitarse con la técnica. Pero ya hay cientos de enfermedades evitables.

Juanjo y Aurora acudieron a la Clínica Rincón para salvar a su hija de los efectos de la traslocación robertsoniana que padece su padre. El tratamiento les costó unos 6.000 euros. Pero los dan por bien invertidos cuando ven a Aurora sana y feliz, apretujando a su muñeca y tratando de hacer de madre de su hermano Héctor.

Juanjo y Aurora se sometieron al DGP cuando aún no lo cubría el Servicio Andaluz de Salud. "Para nosotros era una cuestión de prioridades y nos quitamos de otras cosas para que nuestra hija naciera sana. Pero no todo el mundo puede, ni quitándose de otras cosas, hacer frente a esto", reflexiona Aurora. Por eso, ambos ya reivindicaban en 2005 la inclusión del DGP gratuito en el SAS. Quizás las autoridades sanitarias oyeron su queja o la de otras parejas y la cobertura comenzó a darse en 2006. Pero Aurora y Juanjo siempre han ido por delante: ahora reclaman que se amplíen las patologías para las que el SAS autoriza el diagnóstico genético preimplantacional. Porque la traslocación robertsoniana que sufre Juanjo, por ejemplo, no está incluida. Y lo repiten hasta el hartazgo a ver si esta vez los escuchan porque las parejas afectadas por enfermedades excluidas de la prestación en el SAS no tienen más remedio que acudir a clínicas privadas y desembolsar de 6.000 a 12.000 euros, según los casos, si quieren tener un hijo sano. El precio es por cada intento. Si la mujer pierde el embrión, vuelta a pagar.

En la entrada del Centro Gutenberg hay un panel con cientos de fotos. Bebés regordetes y felices que han nacido gracias a la reproducción asistida. Unos 50 están así de sonrientes gracias a que han sido concebidos con DGP. De lo contrario, estarían gravemente enfermos o no habrían nacido. El centro tiene otras 40 parejas que están tratando de tener un hijo libre de enfermedades con esta técnica.

Miguel Lara, coordinador del programa de DGP del Centro Gutenberg, intenta ahuyentar los prejuicios morales con una aclaración científica: "El diagnóstico genético preimplantacional no supone manipulación sobre los embriones. No manipulamos genéticamente los embriones; descartamos los enfermos". Muchas parejas de las que utilizan el DGP pueden tener hijos de forma natural. El problema es que por anomalías cromosómicas o alteraciones genéticas engendran bebés con malformaciones graves y, a veces, mortales. De hecho, la mayoría suele descubrir que padece una patología cuando tiene su primer hijo con dificultades. A la hora de buscar un segundo crío es cuando optan por esta técnica porque ahora la ciencia ofrece la posibilidad de que nazcan sanos.

"Algunas parejas se sienten culpables de tener un problema, cuando no tienen por qué; además de mucho miedo de lo que le pueda pasarle a su hijo", cuenta Lara, que lleva muchos años comprendiendo y ayudando a estos padres.

Los especialistas comentan que los problemas de reproducción se suelen llevar muy en silencio por tabúes atávicos. Cuentan incluso el caso de un hombre que tenía un problema genético y utilizó el DGP para no transmitírselo a su descendencia, que no quiso alertar a su hermano para que no supiera que había acudido a la reproducción asistida para ser padre.

Otra pareja que ha utilizado esta técnica también contó su historia. No quisieron dar sus nombres porque la mayoría de los familiares no lo sabe. "Lo ven mal porque como se hace una selección de embriones, piensan que están matando vidas. Yo no lo veo así. No estoy a favor de niños a la carta para que tengan un determinado color de ojos, pero niños sanos ¿por qué no?", opinaba la madre.

Su hija hoy tiene ocho meses y crece sana. El problema que tenían es que los subgrupos sanguíneos del padre y la madre eran incompatibles. Por eso, el feto no prosperaba y la mujer abortaba una y otra vez. En el Centro Gutenberg dieron con el problema: la niña es la primera nacida sana con DGP para esa patología. La pareja tuvo suerte. De los seis embriones logrados, sólo uno era sano, pero se consiguió el embarazo. Normalmente, un tercio de los embriones obtenidos suelen estar enfermos y se desechan. Del resto, sólo consiguen implantarse un 40%. Por ejemplo, de 60 casos, en un intento, se consiguen 15 embarazos. La demanda de DGP se duplica cada año.

La familia anónima que contó su caso se reconoce feliz. La madre decía: " A mí me han hecho una hija, no a la carta, sino sana".