Juan Carlos Unzué: "No vi un equipo con más cracks que los que encontré con la ELA"

En junio de 2020, cuando se sorteaba la primera fase dura de la pandemia del Covid, Juan Carlos Unzué Labiano (Orcoyen, 1967) compareció en Barcelona para comunicar que padecía esclerosis lateral amiotrófica, la temida ELA. Portero de dilatada trayectoria, entrenador después, futbolista de éxito, en estos años lleva siendo un ejemplo andante de lo que es la dignidad de pelear contra una enfermedad durísima. Unzué estuvo en Málaga para presentar durante el Festival de Cine el documental "El último equipo de Juancar", documental dirigido por el periodista catalán Xavi Torres. "Él explica en el campo del Barça que padece ELA, que deja de entrenar y que se plantea un reto vital para ser el mister de este nuevo equipo de enfermos de ELA. Trabajo en TV3 y dirijo un área de documentales y pienso que tengo una herramienta fantástica para ayudarle en el objetivo que él tiene, dar visibilidad a una enfermedad desconocida, minoritaria y que se desconoce las dificultades desde el día a día y las consecuencias", explica Torres. Con lucidez total, coherencia, empatía, pero también firmeza a la hora de reivindicar, Juan Carlos Unzué. El próximo 5 de mayo se estrena el documental en las salas de cine y a partir de septiembre llega a la TV y las plataformas.

-¿Cómo es ese equipo?

-El equipo he podido confirmar, como dije en mi primera rueda de prensa, que es muy humilde pero muy comprometido. Es lo que siento, hay muchos compañeros y compañeras que me demuestran esa fuerza y ese compromiso con la vida. Me transmiten, como es mi caso, a pesar de todas las limitaciones que nos genera la enfermedad, queremos seguir viviendo y disfrutando de la vida. Para que eso pueda ser una realidad para la mayoría de ellos necesitamos que las ayudas lleguen. Sentimos soledad el día del diagnóstico. Por desconocimiento y, sobre todo, por la sensación es que nadie se ocupa de nosotros. Hemos cumplido con nuestras obligaciones en nuestra vida como cualquier otra persona. ¿Qué ocurre? ¿Nos diagnostican de ELA y dejamos de ser visibles? ¿No tenemos derechos? Es una enfermedad carísima, pero hay otras también carísimas, pero para la Sanidad. Son caras, en nuestro caso, para el afectado y la familia, porque no hay ayudas".

-Le oí alguna vez decir algo así como que era una enfermedad clasista.

-Lo que la hace clasista es la falta de ayudas. Muchas otras enfermedades, si no tuvieran ayudas, también serían clasistas. Nosotros no ocupamos una cama de hospital. Eso conlleva un gasto importante y gracias que lo tenemos para la mayoría de las enfermedades. Eso nosotros no lo tenemos, tampoco costamos una peseta en un tratamiento ni una cura. Desgraciadamente no la hay aún. Prácticamente le salimos gratis. ¿Qué responsabilidades tenemos? Aunque la tuviésemos, ¿cómo podemos sentir que nos dejan abandonados? Gracias a que hay asociaciones y fundaciones en todas las comunidades, nos echan una mano. Mucho de ese trabajo, generado por algún afectado o la familia de algún afectado anterior, lo que cubre es esa falta de ayudas. Tratan de echar una mano a los más necesitados para que su proceso con la enfermedad sea un poquito mejor. Pero es la Sanidad, el Estado, quien debe asumir.

-¿Siente que su mensaje ha ayudado a concienciar mejor?

-En la base hemos conseguido que la enfermedad sea más conocida, que la gente esté informada, que mucha más gente que hace tres años la conozca. Los medios de comunicación nos habéis dado la posibilidad de explicar, como este documental también, lo que es la enfermedad. Agradecido por ello. La base siempre en todo hay que tenerla. Lo que consigues con esa visibilidad es que la gente esté informada y concienciada. E incluyo a los políticos. Puedo entender que a un político le pase lo que a mí me había pasado antes del diagnóstico. La ELA era una desconocida. Pero ya no puedo entender que ellos nos hayan escuchado, se hayan reunido con nosotros. Han ido compañeros con una fase más avanzada de la enfermedad donde han podido mostrar lo que es la enfermedad, la han visto cara a cara. No tienen una excusa para que esas ayudas que reivindicamos lleguen ya. Si esto no les hace cambiar, intervenir, y darnos esas ayuda es que no tiene perdón.

-¿Cómo es cuando hay una baja de un compañero en ese equipo?

-Es duro, es duro. Tenemos un chat, tenemos dos distintos. Uno más pequeño, más alborotado y cachondo, y otro un poco más serio en el cual he percibido que cada vez se unen muchos más compañeros y compañeros. Estamos consiguiendo que esos mismos afectados salgan de ese cuarto oscuro al que te lleva la enfermedad y la falta de ayudas. Pero lo que acabas percibiendo en ese chat, por ejemplo, es que esta semana hemos perdido a cuatro personas. Entonces no es fácil. Darle la bienvenida a alguien no nos gusta, pero siento que le ayudamos, es como decirle 'aquí estamos'. Es más fácil darle la bienvenida que despedir, claro. Lo que sientes es que hoy ha sido ese compañero, pero ahora te puede tocar a ti. El mañana no es un mañana lejano, es mañana de verdad.

-¿En ese equipo hay jerarquías?

-Hay de todo. Hay muchos compañeros que me llaman el mister. Y les agradezco porque ya no me siento futbolista. Aquello era temporal y se terminó. Pero sí me siento entrenador hasta el último día. Me gusta lo de mister. Sí puedo decir que no he tenido, y mira que he estado en equipos importantes y he acompañado a gente muy grande en el fútbol, un equipo con más cracks que los que encontré con la ELA. Desde su posición hacen todo lo posible para reivindicar y hacer saber a la gente de lo que se trata. Transmiten un mensaje que estamos desaprovechando totalmente, en un momento en que la sociedad está en que nos levantamos con una noticia de que tantas personas se han suicidado y muchos de ellos jóvenes. Lo que me transmiten los compañeros es que, a pesar de todas las limitaciones y las complicaciones que estamos viviendo, sentimos que la vida merece la pena y la queremos seguir disfrutando. Este mensaje tan positivo se esté desaprovechando. Serviría para que esa gente que no le encuentra sentido a la vida pensara '¿Esto me lo dice alguien que está en esta situación?'. Sería algo más que podríamos aprovechar de esta enfermedad, de la actitud de los muchos enfermos.

-¿Cómo es conocer a compañeros que están en una fase más avanzada a la que usted va a llegar más tarde o temprano?

-No es fácil, pero he aprendido relativamente rápido en este tiempo porque he conocido a muchos compañeros. Te das cuenta de que no puedes tener un referente en relación a los síntomas de la propia enfermedad, a la velocidad que progresa... Es una enfermedad minoritaria pero muy variable. No puedes coger a nadie de referencia y fijarte en él a ver si va más lento, o si está parecido a mí... No sirve. Lo primero que hacemos los afectados es respetarnos e intentar ayudarnos. He conocido a muchos personalmente. Sentí que yo podía contar mi experiencia con la ELA, pero cuando inicias en cualquier profesión o deporte, eres un novato. ¿Tu experiencia nada más? No, no estás explicando la realidad. Los he conocido, les he hecho preguntas sobre cuáles eran sus problemas, qué querían reivindicar, qué querían transmitir porque yo podía tener un altavoz más potente que ellos y podía activarlo más veces. Pero quería dar un mensaje colectivo, no individual. En ese conocer a muchos compañeros y compañeras he encontrado a gente espectacular, por su actitud. Aquí veis a una persona que sonríe mucho, que toda la vida lo he hecho, pero hay mucha gente que me inspira. Con una situación tan complicada lo que quieren es seguir adelante. Eso es la leche.

-¿Esa vitalidad que demuestra le sale natural o tiene que esforzarse?

-Tengo la sensación de que, no ahora con la enfermedad sino en toda mi vida, los momentos de dificultad sacan lo mejor de ti, de cualquiera de nosotros. Porque al final es como te rebelas ante esa situación. Luchas por ello, con la intención de superarlo. Cuando lo superas, te sientes más capaz. Es verdad que aquí sería estúpido luchar o pelear con una enfermedad a la que no ha sido capaz de ganar absolutamente nadie. Yo digo que con la ELA convivo, no peleo ni lucho. Convivo con ella. Trato de centrarme en lo que yo puedo controlar. ¿Qué puedo controlar? Mi actitud, en una situación complicada, pero que está bajo mi control. Trato de que esa actitud sea la mejor posible. Además, es el momento para ser egoísta, que lo somos por naturaleza. El primer beneficiado voy a ser yo y, como consecuencia, la gente que más quiero. La que está pendiente de mí todos los días, la que me da todo con todo su cariño y respeto. ¿Cómo no voy a ser egoísta? Trato de centrarme en ello y de tener la mejor actitud posible".

-La enfermedad no sólo la padecen los enfermos.

-Familia y amigos son imprescindibles. No afecta exclusivamente al afectado, también al entorno más cercano. Esa pareja, el que la tiene. Esa familia que te va a tener que ayudar a hacer cosas más simples como asearte, como ducharte, como darte de comer como cuando eras un niño, pero en mi caso con 55 años. Eso genera una dependencia absoluta en algunas fases de la enfermedad, no somos 4.000 los afectados. No somos los mismos 4.000 que mañana. Mañana hay tres compañeros de media que nos han dejado. Y mañana hay otros tres nuevos fichajes en este equipo. No somos 4.000. Cada año hay 900-1.000 que se nos han ido y 900-1.000 que llegan. Somos muchos más que lo que en un momento dado te dicen las estadísticas".

-¿Cómo es su relación con el fútbol en este tiempo?

-He tenido dos años desde el diagnóstico en los que he visto el fútbol desde la mirada del espectador. Me ha costado prestarle atención, percibirlo como entrenador. Desde este verano, desde que DAZN me propuso hacer comentarios he vuelto a prestarle atención, a mirarlo con esa perspectiva de entrenador, de fijarme en detalles concretos, intentar pensar y definir un poco lo que habrá hecho el técnico, por qué... Lo veo con esa pasión que siempre he sentido por lo que ha sido mi deporte favorito, mi vida.