“Debe haber más ayudas para los padres de niños con cáncer”

Málaga/AVOI es una organización que lleva más de dos décadas dando alegrías a los niños hospitalizados con cáncer en el Hospital Materno. Juan Carmona es su fundador, su motor. Él y los 170 voluntarios de la organización han ayudado todos estos años a que los pequeños y sus familias sobrelleven mejor la enfermedad. Carmona reconoce que los niños le han enseñado a vivir intensamente.

–¿La Asociación de Voluntarios de Oncología Infantil sólo trabaja en el Hospital Materno?

–Sólo en el Materno, de lunes a domingo. En marzo cumplimos 26 años.

–¿Cuántos voluntarios hay?

–Alrededor de 170. La mayoría son voluntarias. El 85% son chicas. Siempre ha sido así. La mayoría son gente joven, universitarias; aunque últimamente viene gente más mayor, algún jubilado. Todos funcionan perfectamente. Se les ve con ilusión. Estamos orgullosos de nuestros voluntarios y voluntarias.

–¿Por qué se metió en esto?

–Fue de casualidad. Estaba en la Facultad de Medicina, estudiando, y un médico del Materno fue allí y empezó a buscar gente. Fue el doctor Urda, que ahora es el jefe de Pediatría. Necesitaba voluntarios que fueran a jugar con los niños de Oncología. A unos amigos y yo nos pusimos en marcha, nos gustó la idea muchísimo. Empezamos a formarnos. Gracias a la Universidad, la Facultad de Medicina trajo psicólogos y expertos en Oncología infantil. Nos preparamos y creamos un voluntariado. Los primeros años sólo eran voluntarios de la Facultad de Medicina, luego se expandió a toda la Universidad y luego fuera de la Universidad.

–¿Es conveniente la formación para que no sea voluntarismo sino voluntariado?

–Los voluntarios deben dar lo mejor de sí mismos, el 100%; que cuando entren en el hospital deben dejar aparcados sus problemas, su vida y centrarse en los niños. Y la formación es fundamental. Estás en un hospital con niños enfermos. Los voluntarios van sabiendo lo que se van a encontrar.

–¿El cáncer infantil debe ser de lo más duro que sufre una familia?

–Es la pregunta del millón. Cuando tú ves a los niños, los ves contentos. Antes se podía decir eso, pero ya ha avanzado tanto la Medicina que ha cambiado muchísimo la enfermedad. El cáncer se tiende a cronificar. A priori parece que te vas a encontrar allí algo muy duro, pero luego es otra cosa distinta. Quizás los padres son los que lo pasan peor por la situación, pero hoy en día la Medicina ha avanzado tantísimo, tantísimo que no tiene nada que ver con lo que había cuando yo empecé.

–¿En cuanto a supervivencia?

–Claro. A nosotros vienen a visitarnos de vez en cuando niños que pasaron por la enfermedad que ya no son tan niños. El otro día nos visitó un chico con 30 años. Yo lo conocí cuando tenía unos 8. Estaba en el hospital porque acababa de ser padre. Esas situaciones nos han ocurrido más veces. Tenemos muchos voluntarios que cuando fueron niños pasaron una leucemia u otro tipo de cáncer, se curaron y cuando cumplieron los 18 años se hicieron voluntarios. Eso es algo muy bonito porque quieren dar a los niños lo que a ellos le dimos cuando estaban ingresados.

–A quién van a ayudar, ¿a los niños o a los padres?

–A todos. Ayudamos a los niños. Pero cuando un niño está feliz, se está riendo, los padres están contentos y eso les da una inyección de positividad. Nosotros con las mamás hacemos talleres de manualidades con lo que las madres se distraen. Y si un niño ve a su madre haciendo una manualidad, contenta, también está contento. Es una forma de llevar mucho mejor la enfermedad. Está claro que quienes curan son los médicos, la ciencia, la Medicina. Luego hay otra parte donde entramos las asociaciones que ayudamos a los niños.

–¿Ha cambiado mucho la supervivencia desde que empezaron?

–Sí, sí. Ha cambiado muchísimo. Entonces salían menos niños adelante. Hoy en día la supervivencia es altísima. Eso ha sido gracias a la ciencia. Aunque todavía falta un poco; se necesita más dinero en investigación para que los científicos investiguen más y con mejores medios. Yo pienso que en poco tiempo esto se terminará erradicando.

–¿Cómo la polio?

–Los médicos hablan de algo parecido al sida, que se tiende a cronificar con su medicación y los pacientes viven perfectamente.

–¿Se metió porque tenía algún familiar enfermo de cáncer?

–No. A mis amigos y a mí nos gustó la idea porque era una forma de ayudar. Luego posteriormente ya sí tuve un familiar con la enfermedad, pero varios años después.

–Hacen juegos para los niños, teatro, excursiones, magia, cuentacuentos, talleres de manualidades para las madres. Pero además la asociación se ha embarcado en el proyecto de reformar las habitaciones de aislamiento del Hospital Materno para cuando los niños se someten a trasplantes de médula ósea.

–Se están haciendo tres habitaciones muy grandes, muy luminosas. Estarán muy bien decoradas. Será un sitio mágico. Es una idea que propusimos al hospital, igual que habían hecho otras asociaciones en otros hospitales. En Madrid, por ejemplo. Empezamos a pensar, a recaudar fondos. Hicimos una multiverbena.

–¿Una multiverbena?

–En 30 pueblos de Málaga, 30 verbenas para recaudar fondos porque es una obra costosa; de más de 200.000 euros. Las hicimos el 3 de junio. Fueron en pueblos de Málaga y una en La Línea de la Concepción, porque también vienen niños [a tratarse al Materno] del Campo de Gibraltar. Como en el hospital se tratan niños de toda la provincia, decidimos hacer algo donde todos participaran y se sintieran importantes; que fuera algo de todos. Como tenemos voluntarios, socios, madres y padres [de niños hospitalizados] de varios pueblos, empezamos con 15 pueblos y al final juntamos 30.

–¿Es la primera vez que se meten en este berenjenal?

–Sí, porque no entra en nuestras funciones. Pero nosotros lo propusimos para mejorar una situación. Porque nos interesamos por cómo se había hecho en otros hospitales. Eso va a redundar en que los niños van a estar mucho mejor, más a gusto, más contentos, en un espacio más bonito, mas infantil, más familiar.

–¿Qué pueden hacer quien quieran ayudar a AVOI?

–A través de nuestra página web pueden hacerse socios o voluntarios. Pueden hacer donaciones...

–Puede haber quien se eche para atrás en esto de ser voluntario para niños con cáncer.

–No sólo ayudamos a niños con cáncer. También hacemos nuestras actividades en otras plantas del hospital; en diálisis, en la ludoteca. Donde se necesita, ahí vamos.

–¿Qué falta en la asistencia de la Oncología infantil?

–Del personal no puedo decir nada porque está involucrado al máximo. La planta de Oncología es como una familia. Es un equipo multidisciplinar con médicos, enfermeros, auxiliares, psicólogos, voluntarios... y entre todos hacemos que los niños salgan adelante y estén lo mejor posible.

–¿Pero si tuviera que pedir algo que se mejorara?

–No sé qué decir. No digo que todo sea perfecto... Quizás que hubiese algo más de personal... Pero la gente de la planta, chapeau.

–¿Y carencias sociales?

–Ahí sí. Debería haber más ayudas para los padres. Cuando una enfermedad de este tipo llega a una familia, es un duro golpe. El padre o la madre se queda con el niño en el hospital, pero el otro se queda con el resto de la familia. Si están los dos trabajando, uno tiene que dejar de trabajar... Y la situación se complica. A veces los padres necesitan recursos económicos para salir adelante. Porque a veces si uno deja de trabajar, si tienen que pagar hipoteca es un duro golpe económico. Ya demasiado tienen con lo que están pasando con la enfermedad como para que aparte pasen necesidades económicas. Desconozco todas las ayudas que puede haber, pero debería haber muchas más para que sólo se tengan que preocupar de lo que es la enfermedad de su hijo.

–¿Qué le pide al nuevo Gobierno andaluz en materia de Oncología infantil?

–Que lo dé todo, que ayude a estas familias económicamente y que ponga mucho dinero en investigación.

–¿Se investiga en particular en Oncología infantil?

–Hay proyectos concretos de oncólogos y hematólogos, pero sé que hay proyectos que no salen adelante porque se necesitan más recursos.

–¿El papel del voluntariado es fundamental?

–En todos los ámbitos de la sociedad es fundamental. Málaga es puntera en voluntariado a nivel nacional. Se necesitan voluntarios para ayudar a la gente, al medio ambiente, a los animales, a todo. Sin los voluntarios hay muchas actividades que no se podrían hacer. El trabajo de los voluntarios es impagable. Sobre todo en estos tiempos en los que vamos como una moto... dedicar una mañana o una tarde a ayudar es impagable. Digo una tarde, pero la mayoría dedica mucho más tiempo. Se habla de la gente joven que pasa de todo y no es así. Yo diariamente veo mucha gente joven ayudando, con ganas, con ilusión que contradice lo que se afirma muchas veces sobre la juventud.

–¿Hace falta tercer hospital?

–Sí, porque la atención sanitaria está masificada. Se necesita para que las listas de espera disminuyan.

–¿Y el hospital en la zona este?

–Los hospitales siempre hacen falta. Pero siempre que haya personal para llevarlos, que eso es otra historia...

–¿Qué le falta a la provincia?

–Puf... El Metro, que lo acaben. El turismo está muy bien, la ciudad ha cambiado muchísimo. El centro está lleno de turistas y es bueno para toda la ciudad. Faltan más campañas de sensibilización con el medio ambiente, más concienciación en el respeto a los animales.

–¿Qué le enseñan los niños?

–Me considero afortunado porque hago lo que me gusta. Intento aprovechar el tiempo al máximo, sujetar cada segundo. Eso te lo enseñan los niños; te enseñan a vivir. No son falsos. Están con la gente que quieren, se lo pasan bien. Cuando nos vamos de campamento de verano, no hay quien los acueste por la noche. Disfrutan al máximo cada segundo que la vida les da. Y eso te lo enseñan ellos. Además, nos enseñan a no dar importancia a cosas que no la tienen. Los adultos somos muy torpes, siempre caemos en el mismo error una y otra vez. Y es cuando ellos te dan una torta y te dicen ‘estás tonto, espabílate y aprovecha la vida al máximo’. Me gusta vivir intensamente. La vida es corta y hay que vivirla intensamente. Por eso intento rodearme de la gente que quiero, que me quiere y disfrutar al máximo.