“La sociedad castiga la discapacidad y todavía más, la intelectual”

Málaga/ALFONSO Rubio preside la asociación Aspromanis que desde 1964 ha atendido a cerca de 20.000 personas con discapacidad intelectual y a sus familias. Desde que se prejubiló por un ERE, dedica todo su tiempo a pelear por los derechos de estos ciudadanos.

–La terminación nis de Aspromanis aludía a niños subnormales. Algo ha cambiado...

–Ahora es diversidad funcional. Ha habido un cambio social. Ha habido un cambio de consideración como sujetos de derechos y deberes. Antiguamente las personas con una discapacidad intelectual no tenían el más mínimo futuro ni al más mínimo papel en la sociedad. Estaban escondidos. Ahora son sujetos de una ley mal llamada de Dependencia, que es la Ley de Promoción de la Autonomía Personal. La autonomía personal ahora mismo es un concepto absolutamente asumible por toda la sociedad.

–¿Pero queda mucho por hacer?

–Queda muchísimo. Porque la discapacidad no le interesa a nadie. No vende, ni que produce una economía importante... Es un tema que nos interesa a los que estamos afectados directamente. Los que estamos afectados tenemos que intentar despertar el interés de modo que la sociedad se tome en serio la discapacidad.

–Por cierto, ahora van a poder votar... ¿hay algún límite?

–No hay límite. Es una cuestión de derechos. Es como la educación. La educación es un derecho universal y el voto es un derecho universal. Nadie exige una capacitación específica para el voto. La gente vota por intuición, simpatía o despiste. No hay garantías de que alguien que no tenga una discapacidad haga un voto excelente. Entonces ¿por qué las personas con discapacidad se supone que no son sensibles a los estímulos que hacen votar al resto de la población?

–Ya que conoce este ámbito, ¿qué sienten por poder votar?

–Bastante ilusión. No poder votar era bastante frustrante para ellos porque se preguntaban porqué no podían hacerlo. Se me acercan muchos y son auténticos seguidores de un determinado partido político y me hablan de política en unos términos bastante acertados o desacertados, como todo el mundo. El no voto era una frustración. Votar es una ilusión bastante importante para ellos.

–Y el derecho al empleo. ¿Cómo va la inserción laboral?

–No existe, es una quimera. La discapacidad es la injusticia mayor del mundo. Dentro de la propia discapacidad hay personas que tienen más discapacidad que otra o más capacidades que otras. Hay tres colectivos que tienen especial dificultad de empleabilidad que son las personas con discapacidad intelectual, con enfermedad mental y con parálisis cerebral. En estos tres colectivos, hablar de opciones de empleo es engañarnos. El empleo [para ellos] sólo existe dentro de unas empresas especiales, que son los centros especiales de empleo. Ahora estamos trabajando en un paquete de apoyos que le llamamos formación dual que pensamos que abre un rayito de luz en ese universo absolutamente oscuro porque nos va a permitir formar a estas personas con especiales dificultades de empleabilidad en un proceso reglado de tres o cuatro años en los cuales se van a formar directamente en el centro de trabajo.

–¿Una FP para estos colectivos?

–Sería un intermedio entre el sistema educativo y el área de empleo de la Administración. Sería para estas personas y para quienes, sin tener discapacidad, han descarrillado rotundamente del proceso formativo por fracaso escolar.

–Lleva casi 30 años peleando porque la atención a la discapacidad intelectual mejore. ¿Cuál es su balance personal?

–Yo soy inasequible al desaliento. Sigo en una brecha que es tremendamente complicada porque es un camino de frustración permanente. La discapacidad no es tomada en serio por la Administración.

–¿Del color que sea?

–Del color que sea. Con el cambio en la Junta, se ha publicado en el Boja una orden de prelación de las Consejerías. Se ponen por orden las Consejerías y la de Asuntos Sociales está la penúltima. Yo interpreto que eso es que cuando caiga algún euro tiene que haber ocho o nueve manos intentando cogerlo para que llegue a la penúltima. Para mí eso es bastante significativo.

–Desde su existencia ¿a cuánta gente ha ayudado Aspromanis?

–Atendemos a unas 300 personas... Llevamos desde 1964... Cerca de 20.000 personas y sus familias. Nosotros prestamos servicios que son públicos. Los prestamos por el procedimiento del concierto; así gestionamos plazas públicas de atención a personas con discapacidad intelectual. No sólo Aspromanis, hay otras asociaciones. Todas hacen su labor bastante eficaz.

–¿La crisis les ha afectado?

–Desde el año 2007, Aspromanis presenta déficit. El déficit del año 2018 es de 215.000 euros y el acumulado en los últimos seis o siete años, pasa de los 800.000 euros.

–¿Y cuál es la causa?

–La Administración nos paga el servicio que prestamos un 25% por debajo del coste real. Este año ha habido una situación que nos perjudica extraordinariamente, aunque pienso que es justa; se ha firmado un nuevo convenio colectivo cuya tablas salariales suben entre un 10 y un 22%, según las categorías. Esa masa salarial, en nuestras cuentas nos representa un 9% de incremento. Llevábamos un 16% de déficit del pago oficial respecto al coste real, le sumamos ese 9%, estamos en un 25% en el 2019. Y todavía no sabemos ni si va a haber una subida, ni cuánto, ni cuándo [del concierto].

–¿Y el nuevo Gobierno autonómico cambia algo las cosas?

–La buena intención se le supone... Ahora bien, todavía no ha tomado ninguna decisión que a nosotros nos pueda satisfacer. Según ellos declaran, están todavía tomando tierra. Yo creo que hay decisiones que hay tomar antes de tomar tierra porque ahora mismo la realidad es que todas las asociaciones que están prestando servicios están en riesgo clarísimo de supervivencia. Por ejemplo, Aspromanis, que es la que yo conozco, no puede estar sufriendo un déficit de 200.000 euros anuales permanentemente. Llegará un momento en que esté en quiebra técnica.

–¿Cómo viven los padres de un hijo con discapacidad intelectual pensando en el futuro, cuando ellos no estén?

–Eso genera una rabia que me espolea para hacer todo lo que pueda en beneficio, no ya de mi hijo, sino de todos los que son como mi hijo. Me mueve a estar donde yo creo que puedo ser más útil; en órganos que puedan estar negociando con la Administración ventajas que sean claras y reales; maquinando acciones que puedan ser beneficiosas para todas las personas con discapacidad intelectual. Yo creo que mi sitio no está en la cotidianidad de aquí...

–No ver el árbol sino el bosque...

–Efectivamente. Donde puedo ser útil es donde estoy ahora, en órganos de decisión que tienen relación con la Administración directamente. Estoy en la junta directiva de la federación Plena Inclusión Andalucía y del Comité Español de Representantes de las Minusvalías, donde están todas las discapacidades. Ahí nos sentamos con la Administración y le exigimos para que la generación de apoyos para estas personas se más eficaz.

–Las asociaciones son su voz...

–Con respecto a las discapacidades físicas o sensoriales, hay una diferencia. Las personas con discapacidad intelectual necesitan de gente como yo que las representen porque ellas solas no se pueden representar. Cuando en cualquier discapacidad física u orgánica se representan ellas mismas.

–En la discapacidad intelectual hay una incapacitación judicial de la persona. Hábleme de eso.

–Todos los ámbitos de la sociedad castigan no deliberadamente, pero sí de hecho a la discapacidad en general y a la intelectual aún más. El proceso de incapacitación judicial está establecido de manera que yo padre denuncio a mi hijo y mi hijo tiene el derecho a defenderse. En la vista, yo –que pretendo estimular a mi hijo y decirle lo orgulloso que estoy de él– delante de él tengo que definir por qué mi hijo no es capaz. Yo no fui. Es un proceso tan cruel que creo que había que tocarlo. El resultado es tan perverso que yo me lo pleanteé francamente: prefiero que mi hijo no esté incapacitado judicialmente, con lo que eso lo protege, a tenerle que hacer pasar ese trago.

–Se ha traído algunas notas. Dígame que se ha apuntado.

–Hay un tema importante. Ahora mismo no se sabe cuántas personas con discapacidad intelectual están en lista de espera para tener el recurso que les otorga la Ley de Dependencia; sea residencia o centro de día... Hasta ahora, la Administración ha tratado las listas de espera como un secreto de Estado. Nosotros no hemos podido saber nunca cuánta gente hay esperando un recurso. En esas negociaciones hemos estado pidiendo que nos digan dónde están las personas que requiere una residencia para instalarla allí, no aquí, para crear ese recurso de manera ordenada. Nunca lo hemos podido conseguir.

–¿En los pueblos, las personas con discapacidad están peor?

–Todo el territorio está cubierto por alguna asociación que está razonablemente cerca. No hay ningún pueblo en la provincia de Málaga que no tenga un recurso lo suficientemente cerca como para que cualquier persona que lo necesite esté allí. Las plazas de concierto incluyen el transporte. El autobús va, las recoge en el pueblo, las lleva al centro y luego las lleva por la tarde. Pero cuanto más recóndito y más pequeño sea el pueblo, peor están porque tienen menos servicios. Y eso nos lleva a otro problema; el microasociacionismo. Cruz Roja, la Once o Cáritas. Se han creado infinidad de asociaciones sin una capacidad real de actuaciones concretas. ¿Qué diferencia hay entre Cruz Roja, la Once o Cáritas y una pequeña asociación? Que la potencia reivindicativa es importante o insignificante, respectivamente.

–¿Algo que quiera añadir?

–Imagínate que los sindicatos sólo vivieran de las cuotas de los socios o los partidos políticos, de la de sus afiliados. No habría sindicatos ni partidos. La sociedad civil incluye estas asociaciones que representan a los ciudadanos en general y en particular a las personas con discapacidad y su financiación está en el aire, a base de subvenciones.

–¿Que no debería estar al albur de que se quieran conceder?

–Efectivamente. Ahora se pide una subvención, te la dan en octubre, si te la dan; pero desde enero ya estás generando gastos. En octubre te la dan o no te la dan y te encuentras con los gastos ya hechos. Siempre te encuentras con la cuerda al cuello...