“El Covid persistente hace que cualquier pequeño esfuerzo sea como escalar el Everest”

Primero fue la incertidumbre de la pandemia. Para más de 150.000 habitantes de la provincia de Málaga llegó luego el contagio. Y más tarde, en torno al 10% de los infectados recibieron otro mazazo: los síntomas persistían más allá de la fase aguda de la enfermedad. Sufrían el Covid persistente.

Long Covid Andalucía surgió primero como organización de pacientes y posteriormente con asociación para apoyar a estos enfermos. Darles voz, reclamar un acceso equitativo a la asistencia y pedir más investigación son algunos de sus objetivos. Mónica Linares, su presidenta, y María Checa, su tesorera y secretaria, reflexionan, reivindican e informan sobre el Covid persistente en esta entrevista con Málaga Hoy.

–¿Por qué surge esta asociación?

–Mónica Linares (M. L.): Llevábamos más de un año funcionando como colectivo de pacientes y llegó un momento en que nos planteamos darle entidad jurídica porque necesitábamos disponer de fondos porque si no, no podemos emprender muchas de las acciones y perdemos oportunidades en estudios de investigación. Comenzamos como colectivo de pacientes en mayo de 2020 y como asociación, desde el 30 de agosto de este año.

–Pero surge porque se detecta el problema…

–M. L.: Surgió por la necesidad de poder contar con una entidad jurídica que nos permitiera participar en estudios de investigación e interlocutar con colegios médicos y diversos servicios sanitarios. Incluso para tratar de conseguir ventajas para nuestros asociados.

–María Checa (M. C.): En mayo de 2020, surgimos por la necesidad que tienen los pacientes de buscar información. Nos encontramos con un momento de muchísima incertidumbre. Acabábamos de salir del confinamiento estricto y nos encontramos con pacientes que infectados en marzo de 2020 llevaban dos meses y seguían con los síntomas, sin que estos les hubieran remitido. Así, empieza a surgir en mayo de 2020 un movimiento internacional y el nombre de long Covid [Covid persistente] aparece en redes sociales, desde la plataforma de pacientes de Italia. Y desde ahí se extiende.

–¿Tienen estimación de la proporción de contagiados que presentan Covid persistente?

–M. C.: Estudios de investigación hablan de en torno al 10% de los afectados que han pasado la enfermedad. Por lo tanto, simplemente hay que coger el número de positivos oficiales y calcularlo. Además, sabemos que el dato de los positivos oficiales está infravalorado; porque su número no representa la realidad, sino que son muchos más.

–Hay más de 150.000 infectados con Covid en la provincia de Málaga…

–M. C.: Estaríamos hablando de unas 15.000 personas en Málaga. Pero de esas 15.000, las que llegan a la asociación a pedir información son la punta del iceberg. ¿Por qué? Porque tenemos a la gente que tiene una incapacidad más evidente, la gente más agobiada, la que ha tenido que pedir bajas laborales de larga duración…

–¿Están satisfechos con la asistencia sanitaria?

–M. L.: Nos hemos reunidos ya en dos ocasiones con la Consejería de Salud. Hemos tenido reuniones no sólo a nivel autonómico sino nacional con Long Covid ACTS, organización en la que participamos todos los colectivos nacionales que están funcionando en la actualidad y las asociaciones que se están constituyendo. Detectamos una falta de atención e insuficiencia de diagnóstico sobre todo en los pacientes de la primera ola.

–M. C.: Imagínate lo difícil que es para un paciente que se encuentra con síntomas a largo plazo, que no tuvo PCR positiva ¿Cómo acredita que su sintomatología está relacionada con el Covid si en la primera ola no tuvo acceso a PCR porque no había PCR para nadie? Con la problemática añadida de que algunos de los afectados no han generado anticuerpos tampoco... Así que siguen teniendo pérdida de gusto y olfato, que es lo más característico, y han tenido neumonía bilateral, pero al hacerse la PCR o la prueba de anticuerpos dan negativo. De modo que no tienen forma de acreditar el vínculo con el Covid.

–M. L.: Además, se le da acceso a seguimiento [hospitalario] sólo a aquellos pacientes que han estado hospitalizados. Hay pacientes que sí cuentan con positivo en pruebas, pero son tratados exclusivamente por sus médicos de familia y con escasas derivaciones.

–M. C.: Hay una Unidad Postcovid en el Hospital Carlos Haya, en la que trabaja la doctora Lucía Valiente. Ellos están trabajando muy bien y los pacientes que están ahí están muy contentos. El problema es que a esa unidad sólo accede la persona que estuvo hospitalizada. Si pasaste el Covid en tu casa, te quedas fuera de ese circuito hospitalario. Sin embargo, hay evidencia científica de que el Covid persistente no está relacionado con la gravedad con la que se pasó la fase aguda. La gente que lo pasa leve y la que lo pasa grave tienen la misma probabilidad de desarrollar el Covid persistente.

–M. L.: La Organización Mundial de la Salud en el mes de octubre del año pasado ya empezó a hablar del Covid persistente reconociendo públicamente que por las evidencias científicas, había un perfil muy amplio de pacientes, tanto hospitalizados graves y no graves, como en domicilio con o sin diagnóstico positivo, que estaban padeciendo el Covid persistente. Es decir, la máxima autoridad sanitaria ya lo ha reconocido.

–M. C.: El problema añadido con que nos encontramos es que la gente que no estuvo hospitalizada ¿a través de dónde entra a la atención médica? A través de Atención Primaria. Inmaculada Vázquez, que es la subdirectora de Asistencia Sanitaria, ha hecho un trabajo encomiable de estudio y creación de un protocolo Covid para Atención Primaria. Pero en una encuesta que hemos hecho a nuestros asociados a los que hemos preguntado si sus médicos de cabecera conocen ese protocolo, ha resultado que el 84% nos ha dicho que no. Porque ese protocolo se ha mandado a las direcciones de los distritos sanitarios y ahí se ha quedado; no ha llegado a los centros de salud. El médico de Atención Primaria, que tiene muy buena intención y que ya sabe qué es el long Covid, se encuentra con que no tiene la herramienta que la Junta de Andalucía ha diseñado. Es una herramienta que está estupenda, pero que si no llega, no sirve absolutamente para nada.

–¿Hacen falta investigación y fondos para investigar?

–M. L.: Sí, mucha. Es una cosa que planteamos a la Consejería de Salud. Inmaculada Vázquez nos dijo que ellos estarían encantados de interlocutar con investigación, que si hacíamos una reunión a tres o cuatro bandas sería perfecto. Nuestra dinámica para con la Administración ha sido tanto exponer el problema que estamos detectando como proponer posibles soluciones. De manera que es dar una orientación sobre lo que necesitan los pacientes.

–¿Y qué necesitan los pacientes?

–M. L.: Primero, que todos los médicos conozcan la existencia del long Covid. Que ese protocolo llegue a todos. Y no sólo el protocolo, sino la formación subsiguiente porque todavía hoy nos encontramos médicos que están diciendo que es una cuestión de fe, cuando hay suficientes evidencias… También necesitamos que se creen unidades específicas o que las creadas reciban a los pacientes leves con persistencia del Covid.

–¿Hay ayudas para la investigación?

–M. C.: Hay una línea de financiación específica a cargo de la Acción Estratégica de Salud (AES) 2022 del Instituto Carlos III. Desde la asociación hacemos un llamamiento a los investigadores para que empiecen investigaciones que puedan beneficiarse de esos fondos que se pondrán en marcha en enero de 2022.

–M. L.: Queremos remarcar y agradecer la implicación de la Universidad de Granada con la que ya estamos llevando a cabo un proyecto de estudio de rehabilitación de los pacientes.

–¿Por qué se metieron en impulsar la asociación?

–M. C.: Porque somos afectadas. Las dos estamos por suerte recuperadas… Hemos sufrido en primera persona los problemas de no tener acceso a todo esto que estamos reclamando para los demás. Casi todas las que estamos en la junta directiva -casi todas somos mujeres, menos un hombre- hemos tenido mucha suerte con nuestros médicos porque nos hemos sentido muy acompañados. No todos los enfermos son curables, pero todos son tratables. Pero al ver que había gente que no se sentía acompañada por su médico o que no podía acceder a esos servicios, pensamos que no era justo… No puede depender del sitio donde vivas que tengas acceso a un servicio o a otro.

–¿Entonces del Covid persistente uno se puede recuperar?

–M. C.: Nosotros conocemos personas recuperadas.

–M. L.: Pero tampoco sabemos si ahora estamos bien y el año que viene estaremos otra vez mal. Es que es un misterio. Por eso es fundamental que se investigue.

–¿Cuáles son los síntomas más básicos?

–M. L.: Fiebre, tos, dolor en el pecho, presión, asfixia, mucha asfixia.

–M. C.: También hay problemas neurológicos.

–M. L.: Hay otras cosas que van apareciendo con el tiempo, como pérdida de memoria, de concentración, de atención, pérdida de palabras, así como un gran cansancio y malestar físico. Cualquier pequeño esfuerzo que haces parece que hubieras escalado el Everest… y además te duele todo. Es un dolor generalizado terrible… Yo no he perdido el sabor ni el olfato, pero hay compañeros que han padecido esta sintomatología y la siguen padeciendo tras un año.

–Si alguien quiere contactar con la asociación ¿a dónde puede dirigirse?

–M. C.: Nuestro correo electrónico es covidpersistenteandalucia@gmail.com (Luego señalan una problemática con la Seguridad Social en la que hacen especial hincapié. Explican que tras la primera baja de un año, a veces hay una prórroga de seis meses y una segunda, también de medio año. Pero critican que mientras en Sevilla éstas últimas se conceden, en Málaga no se otorga “ninguna”).