Hijos Sanos, el regalo de la ciencia

Cuenta Remedios que hoy que celebrarán el día de la madre con sencillez; quizás yendo a comer fuera y punto. Aurora tampoco tiene grandes planes; seguramente sus niños le prepararán el desayuno y le harán un dibujo. Total, ellas ya tienen el regalo más preciado: haber concebido hijos sanos. Este obsequio de la ciencia se denomina diagnóstico genético preimplantacional (DGP) que no es nada más -ni nada menos- que una biopsia genética que permite descartar aquellos embriones que transmiten enfermedades de padres a hijos. Una técnica de reproducción asistida que ya ha posibilitado que en la provincia nazcan más de 70 niños libres de patologías graves.

Aurora Aguilar tiene clarísimos sus argumentos frente a los planteamientos éticos o religiosos de quienes rechazan esta selección genética. "Respeto los posicionamientos morales, pero para qué traer al mundo a una criatura sabiendo que va a vivir poco y mal, pudiendo evitarlo y que sea sana", reflexiona. Su hija -que lleva el mismo nombre- ya ha cumplido 10 años y está en quinto de Primaria. Fue la primera niña nacida en Andalucía libre de una enfermedad hereditaria gracias al DGP. Así la pequeña se libró de una traslocación cromosómica que hubiera mermado de forma grave su calidad de vida.

Aurora empezó su camino hacia la maternidad a los 30. Después de dos años sin quedarse embarazada, acudió a la Clínica Rincón. Fue entonces cuando el problema genético salió a la luz. Finalmente, tras dos años de tratamientos e incertidumbres, nació su hija; libre de la indeseada herencia genética. Aurora fue tan pionera que cuando su pequeña llegó al mundo, la técnica (DGP) ni siquiera estaba incluida en la sanidad pública; sólo se hacía en clínicas privadas. Por eso ella tuvo que gastar unos 6.000 euros. Pero no se arrepiente. "Fue el dinero mejor invertido. La mayoría de la gente no entiende lo que sientes al no poder tener hijos. Te dicen 'no pasa nada', pero sí pasa. Ves que pasan los meses y no te quedas embarazada. Te empiezas a obsesionar", confiesa.

Aurora luchó mucho. Fueron cuatro años de búsqueda. Finalmente, consiguió una hija y sana. Después, cuando la sanidad pública ya había incorporado el DGP, peleó para que el Servicio Andaluz de Salud ampliara el listado de casos en los que aplicaba la técnica, ya que la traslocación cromosómica que evitó a su hija no estaba incluida en la cobertura del SAS. Por su experiencia, esta madre defiende que las dificultades para tener descendencia deje de ser un tema tabú . "Hay que empezar a hablar con naturalidad de la reproducción asistida", opina.

Y razón no le falta. Con el retraso de la maternidad, cada vez más mujeres tienen problemas de infertilidad. El estudio Delphi estima que en 2020, entre el 18 y el 25% de las féminas en edad fértil tendrán dificultades para quedarse embarazadas de forma natural.

Remedios Mora es otra madre a la que la ciencia le ha regalado un hijo sano. Guillermo tiene 4 años y gracias a la biopsia genética (DGP) no padece hemofilia. Es el segundo hijo de Remedios. Lamentablemente, al primero no pudo evitarle la enfermedad. Ella desconocía entonces que era portadora. Lo descubrió de forma traumática cuando al mayor, siendo un bebé, le hicieron la primera analítica.

"Tuve mis dudas sobre si debía ser madre otra vez", confiesa. Pero se animó. El DGP ya era un procedimiento más conocido y además lo cubría el SAS. Así que inició el tratamiento en el Materno y luego fue derivada -como se sigue haciendo en Málaga- al Hospital Virgen del Rocío, de Sevilla. "Merecía el esfuerzo por dar un hermano a Javier y que además fuera sano", comenta.

Remedios enfrentó el parto con algunos miedos más que los de cualquier madre. Confiaba en la técnica, pero suspiró con gran alivio cuando tras nacer, el análisis de la sangre del cordón umbilical confirmó que Guillermo venía al mundo libre de hemofilia. "Sé que hay gente en contra de esta técnica. Yo estoy a favor 100%. ¿Por qué tienes que tener un hijo con una enfermedad pudiendo evitarla y darle una calidad de vida buena?", se pregunta. Ella, mejor que nadie, sabe el valor de la selección genética para evitar una enfermedad. Cuenta que cuando recibió el mazazo de la hemofilia de su primer hijo se hinchó de llorar. "Pero o me venía abajo o empezaba a aprender para que mi hijo [el mayor] llevara una vida lo más normal posible", relata. Y aprendió. Y luchó. Y concibió un segundo hijo sano. Y hoy tiene una familia con la que se siente "muy contenta".

Guillermo y Aurora son niños sanos y felices. Logros de la ciencia con nombres propios. En Málaga, el listado supera ya los 70. Con otros nombres, con otras historias. Quizás hoy algunos más les harán el desayuno o un dibujo a sus madres. Pero ellas ya tienen el mejor regalo: que están sanos.

Aurora Aguilar con sus hijos, Aurora y Héctor.