El Puerto de la Torre corre para apoyar una enfermedad rara

El distrito malagueño de Puerto de la Torre celebrará este domingo, 5 de junio, su segunda carrera solidaria, un evento que pretende visibilizar la problemática de los enfermos de ataxia- talangiectasia, una enfermedad rara que solo afecta a una treintena de personas en España.

La vicepresidenta de la asociación Española Familia Ataxia-Talangiectasia (Aefat), Isabel María Olea; los directores del distrito Puerto de la Torre y del Área de Deporte, Antonio Lobato y Luis Verde, respectivamente; el director del CEIP los Morales, Miguel Ángel Yáñez, y el padrino del evento, el campeón de Europa de Esgrima en silla de ruedas, Carlos Soler, entre otros, han presentaron ayer la carrera. La idea de celebrarla surgió el pasado año por parte del equipo directivo de Los Morales, centro donde estudiaba Jorge, hijo de la presidenta de la asociación, que padece dicha enfermedad.

Así, con el fin de hacer visible la problemática de estos enfermos, que apenas superan la treintena en el país, detectar y cubrir las necesidades de niños afectados en el ámbito educacional o sanitario y apoyar la investigación de la enfermedad, se ha organizado esta actividad. En concreto, la carrera pretende recaudar fondos para continuar con la investigación, poniendo el foco en sacar a concurso una nueva beca de investigación .