Los padres de Dante, un niño de tres años, piden ayuda para que su hijo tenga orejas y pueda oír

Málaga/Dante tiene tres años, es un niño alegre y cariñoso al que le encanta la música y cantar, pero tiene algo que le hace diferente a los demás y que condiciona su mundo. Nació con microtia bilateral, una enfermedad rara que conlleva una deformación de las dos orejas, y con atresia, una dolencia que suele ir asociada y que consiste en tener el canal auditivo cerrado. Todo esto quiere decir que Dante nació sin poder escuchar. "Es como si tuviera los oídos taponados, como si tuviera dos tapones de corcho, escucha pero casi nada", explica su padre, Fede Ruiz, un malagueño que tras 20 años residiendo en Castilla y León, acaba de regresar a Málaga por cuestiones de trabajo. Su problema tiene solución, una costosa operación que solo se realiza en Estados Unidos y para la que sus padres, Fede y Alicia, necesitan 250.000 euros.

Fede explica que la microtia no tiene ningún componente genético ni hereditario: "Aparece así de repente, te toca". En el caso de Dante, que en julio cumplirá cuatro años, le afecta a las dos orejas (grado 2 y 3). "Cuando nació, su orejita izquierda no se había formado y el canal auditivo estaba cerrado, mientras que la derecha tenía una malformación con un canal muy pequeño", señala su padre. Derivado de esto, también presenta un retraso en el lenguaje y tiene que ir dos veces a la semana al logopeda.

Para poder escuchar, desde los seis meses Dante utiliza un dispositivo llamado Baja 6 Max, una especie de procesador que lleva en la cabeza como una diadema y que funciona por vibración. "No es un implante, sino que está en contacto con el hueso y emite la vibración del sonido, que se transmite a su nervio auditivo", precisa Fede. Estos aparatos (uno para cada oreja), costaron más de 11.000 euros, una cantidad que cubrió casi en su totalidad la comunidad autónoma de Castilla y León, donde nació el niño. "Sin la diadema, para que te escuche tiene que ser que haya mucho silencio y que le grites muy fuerte; y que no te vea, porque te lee los labios. Es muy listo, y se va buscando su manera de orientarse y estar en el mundo", cuenta el padre.

Este dispositivo le facilita la vida. En el colegio, por ejemplo, escucha perfectamente, pero no le permite discriminar sonidos -lo que hace que se agobie en sitios cerrados con mucho ruido-, no se puede mojar, ni recibir golpes o llenarse de arena, por lo que hay situaciones en las que se lo tienen que quitar. Situaciones tan habituales para un niño como jugar en el parque o ir a la playa; también cuando llueve. Y el pequeño no siempre entiende que no puede usarlo.

"Él ya te demanda que le pongas la diadema, muchas veces cuando está jugando o algo, pero que no se siente bien porque se siente desorientado, perdido, no escucha bien...", comenta Fede. "Tiene tres años, está creciendo y se va dando cuenta de sus diferencias, porque se toca, se lo ve, ve a su hermano, a la gente del cole...", afirma el progenitor, que comenta que tanto él como su madre procuran estar atentos a la autoestima del pequeño, "porque es muy difícil ser diferente en esta sociedad".

Asociación Oír Vivir Soñar

La operación que necesita Dante solo se hace en Estados Unidos, según explica su padre. Allí es el único sitio en el que le abren el canal auditivo, y le hacen una reconstrucción "casi perfecta usando un material que es casi cartilago y lo forran con la misma piel del paciente". Ya han encontrado el hospital en el que sería intervenido, un centro sanitario en California, y les han confirmado que su hijo es "apto", pero les falta el dinero, y en esa batalla están ahora mismo, siguiendo los pasos que les han indicado otras familias que han recorrido el mismo camino para lograr esos 250.000 euros, que cubriría el coste de las operaciones (una por cada oreja), el desplazamiento y estancia allí, porque tras cada intervención tienen que pasar un mes allí.

Para intentar conseguir ese dinero sus padres han creado la asociación Oír Vivir Soñar, en cuya página web se puede conocer a Dante y su historia, así como todos los detalles de la operación a la que se destinarían las donaciones. "No nos gusta exponer a los niños en las redes, pero esto va a ser por una buena causa, y es algo que sabemos que él lo va a agradecer en el futuro", dice Fede.

Se ha abierto un crowdfunding y tienen previstos varios eventos solidarios. Entre las opciones está "incluso hipotecarse", dice Fede, aunque antes que eso intentarán todo lo posible. De momento, están recibiendo el apoyo de amigos y conocidos, algo que este malagueño agradece. "Cualquier ayuda es buena, cualquier persona que empatice con la historia y que nos ayude aunque sea a difundirlo es una ayuda", dice, con la esperanza de que dentro de poco Dante pueda tener una vida plenamente normal, sin tener que llevar un dispositivo "ni depender de unas pilas".