"La familia se agarra al clavo ardiendo pero nadie tiene la varita mágica"

Su hijo llegó al mundo para darle un vuelco a su vida, para hacerle luchador forzoso, para obligarle a enfrentarse a la incomunicación y desgastarse, cada vez un poco más, en cada batalla perdida. El autismo lo golpeó con fuerza, pero quiso procurar un cambio social que pudiera mejorar la situación de estas personas y en 1993 fundó junto con otros padres Autismo Málaga. Desde marzo llevan celebrando su 25 aniversario con la mirada puesta en los logros obtenidos aunque sin perder de vista todo lo que queda por hacer. Para José Reyes lo fundamental es que el trabajo que se hace en atención temprana tenga continuidad.

-¿Cómo y por qué nació Autismo Málaga?

-Antes de Autismo Málaga ya había un movimiento asociativo que partía desde los años 80. Cuando nació mi hijo y me metí en este mundo consideramos un grupo de padres que en vez de duplicar esfuerzos con organizaciones paralelas lo mejor era unificarnos. En 1993 partimos ya con la nomenclatura de Autismo Málaga.

-¿Por qué existía la necesidad de crear esta entidad?

-Cuando creas un colectivo, la razón principal es que quieres que te escuchen y se hagan eco de las reivindicaciones que consideras justas. Cuando se creó Autismo Málaga había un desconocimiento total sobre el síndrome. Se llegaba incluso a culpar a las madres de tener un niño autista, se las llamaba madres nevera porque se decía que no les daban el mismo cariño que a otros hijos. Se hacía vital desarrollar un trabajo en ese sentido.

-¿Hay ahora más trastornos del espectro autista (TEA) que hace 25 años?

-Hace 25 años la prevalencia era de cuatro personas con TEA por cada 10.000 habitantes. Hoy en Estados Unidos está en una persona con TEA por cada 68 nacimientos y en Europa uno por cada 100 ó 120 nacimientos. Dentro de unos años vamos a tener un problema de salud pública.

-¿Esto ocurre porque hay un mejor diagnóstico?

-Sí, primero porque hay un diagnóstico precoz. Antes se tenía que hacer un verdadero peregrinaje, una andadura de años. De hecho hay gente que con 30 años acaba de saber que está dentro del TEA, se reconocen ahora.

-Desde hace unos años hay personajes de ficción en series y películas que muestran algún trastorno del espectro autista como el Asperger. ¿Esto es positivo?

-Bueno, dan una visión y ponen un poco en situación a la gente sobre el autismo. Aunque no representa una realidad tangible, puede verse ese conato de rechazo social que hay, lo difícil que les resulta interactuar con la persona que tienen enfrente, no fijar la mirada... Ciertos aspectos de trastornos como el Asperger.

-Y ahora, en 2018, ¿cuánto se conoce sobre el autismo?

-Poco todavía. En autismo se investiga poco. Se han hecho estudios de prevalencia y de posibles causas, en las que se analizan componentes genéticos y medioambientales, pero poco más.

-¿Queda mucho por hacer en la atención temprana?

-Para nosotros es vital que se traten a los niños de 0 a 6 años. Si el pediatra observa un trastorno generalizado del desarrollo remite al pequeño a un CAIT, Centro de Atención Infantil Temprana, centro concertado con la administración. Es verdad que 0 a 6 años se hace un trabajo fabuloso, pero ¿qué hacemos a partir de los seis años? ¿Esa inversión que hemos realizado en estos niños la paralizamos? Creo que en educación debíamos de seguir potenciando esta área para que no se pierdan los hábitos adquiridos.

-¿Y cómo está el panorama educativo?

-Todos queremos más e indudablemente hay que ir a por ese más. Las aulas están cambiando mucho pero el avance tiene que continuar. Lo que se hace en la atención temprana hay que darle continuidad en las aulas porque eso va a evitar que en la edad adulta el autista le cueste a la administración mucho más. Hay que invertir en este campo porque lo que no podemos permitir es que las personas con TEA lleguen a los veinte años con una calidad de vida baja. También ocurre que, cuando pasan al instituto, suelen sufrir mucho dentro del aula. Los casos de bulling se multiplican a estas edades. En el colegio, sin embargo, se integran mucho mejor. Los compañeros lo acogen y lo protegen. Cuando crecen es cuando se dispara el rechazo.

-¿Cuál es el reto principal del trabajo con estas personas?

-Que ganen autonomía y mejorar su calidad de vida. Hace 25 años los padres teníamos la preocupación de que los colegios tuvieran aulas específicas, de dónde iba a ir después de los 16 años, crear unidades de día, residencias... Ahora no podemos seguir pensando que el día de mañana tengan que estar en una residencia, hay que cambiar el modelo, eliminar esa imagen de futuro para nuestros hijos. Tenemos que darles autonomía, trabajar en su desarrollo conductual, en la socialización entre ellos y las personas que los acompañan.

-¿Lo más complicado del autismo es pensar en su vida adulta?

-Sí, claro. El autismo no es ninguna enfermedad, es un síndrome que van a tener de por vida. De entrada el autista va a ser dependiente, lo que hay que procurar es que la dependencia sea la menor posible. Eso es vital y eso es lo que a los padres les preocupa enormemente.

-¿El acceso al mercado laboral es el principal problema?

-Si para cualquier ciudadano es complicado, en el caso de los TEA el 92% no está dentro del mercado laboral. Se está luchando bastante en este ámbito. La Federación Andaluza y la Confederación Española están promoviendo el empleo con apoyo. La persona con TEA va a necesitar de ese apoyo para ser empleado, luego se le podría ir retirando.

-¿La vida independiente es posible?

-Es difícil, pero en esa línea es en la que hay que trabajar. Hoy en día hacer macroresidencias para personas con TEA es absurdo, supondría retroceder años, a aquellas tiempos del manicomio. No podemos pensar en volver a tener estos centros aunque los padres en muchos casos sean los que nos demanden la residencia. Lo principal es hacerle la vida lo más normalizada posible, por ejemplo, en pisos tutelados. Un grupo de padres hemos creado una fundación para el desarrollo de su vida adulta porque no queremos hipotecar la vida de nuestros otros hijos o parientes. Con el trabajo conductual desde pequeño, es verdad que se normaliza bastante y algunos podrán llegar a su independencia. Aunque siempre van a ser autistas.

-¿Málaga es una ciudad solidaria con la diversidad?

-Sí, es muy solidaria con cualquier discapacidad. Tiene más de 900 asociaciones y las administraciones, sean del color que sean, ahora o en el pasado, nos han dado su apoyo. Y también el pueblo de Málaga, al que machacamos con cenas, con carreras, con conciertos y otras actividades benéficas y siempre acude.

-Pero la atención temprana se paga mal por parte de la administración...

-A ver, antes cada centro daba la atención temprana a su manera y forma. Esto salió a concurso público, se otorgaban los lotes y había que ir a por ellos. Solos no pudimos y lo que hicimos fue que un grupo de entidades nos aglutinamos. Creamos una asociación de asociaciones que es Acait para poder ir a por esa oferta. Se empezaron con unos precios y no quisimos subir para no quedarnos fuera. Ahora se está tratando de mejorar y algo se va consiguiendo. Pero es verdad que se paga mucho menos de lo que le costaría por privado a alguna familia. En cuanto a los pagos y sus retrasos... ahí estamos. Pero luego hay que tener en cuenta que mantener una plaza de residencia cuesta 3.192 euros al mes, de la que los padres pagan tan solo unos 400 euros. El resto lo paga la administración.

-¿En la atención temprana la familia financia una parte?

-Los padres, sobre todo con un niño pequeño, lo que quieren es mucho bombardeo de terapias, intentar todo lo posible buscando una especie de curación. Pero el tiempo que puedan estar en tratamiento en un centro no es la solución. Lo ideal sería que todo el comportamiento de la familia fuese en relación al parámetro que marquen los especialistas. La labor nuestra no es ganar dinero, indudablemente, pero tampoco que nos cueste. Lo que ya se sale fuera del concierto nos lo dan el pueblo de Málaga y los padres.

-¿Qué retos se plantean para los próximos años?

-Pues lo que decíamos, que nuestros niños tengan un desarrollo de vida lo más normalizado posible. Tenemos que invertir en el niño pequeño, en la familia y tratar de invertir en educación, eso es vital y es lo que va a provocar que dentro de unos años estemos hablando de esto de una manera más relajada.

-¿Nunca son suficientes los recursos?

-No hay dos autistas iguales y por ello no hay un patrón de trabajo definido. Esto supone que dentro del sistema educativo habrá que tratar de ver cómo se organizan las necesidades y se hacen viables. Antes estaban las clases de educación especial y ahora se tiende a una integración en el aula ordinaria, aunque esa integración tiene que ir en función de cada niño, no se puede generalizar en el apoyo. Los padres con nuestro hijo pequeño lo que queremos es una vorágine de recursos, queremos ver un avance tremendo y no siempre es posible. Tenemos que ser muy serios en lo que hacemos. En esto es vital no engañar a los padres, que se agarran a un clavo ardiendo. Nadie a día de hoy tiene la varita mágica.

-¿Qué ha supuesto la crisis económica para estas entidades?

-Las empresas han podido reducir las plantillas pero nosotros no hemos podido reducir personal. Y hemos aguantado cobrando todos los meses. La administración ha tardado en pagar y hemos tenido que mantener la estructura a base de créditos, debiendo aquí y pagando allí... Tienes que seguir funcionando con dos actitudes, la social, indudablemente, que nunca puedes perderla y es el motivo principal, pero también la empresarial. Somos empresarios y empleadores.