Siempre unidos en la lucha por la vida

Málaga/“Esto te pilla de sopetón. Te da una bofetada en la cara y tu vida se para. Psicológicamente te rompe por completo, pero la vida tiene que seguir”. Sufrir un cáncer en carne propia es muy duro, pero es infinitamente peor que lo padezca un hijo. Pequeños, indefensos, sin saber qué les ocurre y por qué, soportando tratamientos que les dejan completamente agotados, sin defensas y con efectos secundarios en numerosos órganos. El miedo aparece en grado superlativo. Empieza la quimio, la radioterapia, se pasa más tiempo en el hospital que en casa... Un calvario, pero siempre con la ilusión de la recuperación. Este diario ha conversado con cinco familias con hijos que tienen cáncer y están en tratamiento en el hospital Materno Infantil. Pese a conocer personalmente el infierno, son capaces de sonreír y hasta de bromear dando un ejemplo de resistencia a la adversidad.

La frase que abre este reportaje es de Fabiola Luna. A su hija María le detectaron un tumor en el hígado cuando le quedaba una semana para cumplir dos años. “El día de su segundo cumpleaños lo pasó por la mañana en el quirófano haciéndole una biopsia y poniéndole un reservorio y por la tarde ingresada, aunque le llevamos una buena tarta de chocolate”, comenta. Lo han pasado muy mal pero María, que ahora tiene tres años, ya está físicamente recuperada y sigue con revisiones trimestrales. El pellizco en el cuerpo antes de cada revisión no se va porque siempre hay miedo de recaída.

Izan tiene 4 años. Estaba muy amarillo y luego se puso blanco en septiembre del año pasado. Tras hacerle varias pruebas le diagnosticaron leucemia. “El primer ingreso en el Materno fue de un mes y medio y ahora estamos una semana hospitalizados y otra en casa”, explica su padre, Francisco Rojas. Viven en Manilva y su tratamiento solo se lo pueden dar en el Materno, con el consiguiente trastorno familiar porque tienen otra hija de tres años. “El primer mes y medio mi hija se quedó con los abuelos pero cayó en una pequeña depresión y ahora no se quiere separar de nosotros”, narra Rojas. La leucemia está remitiendo aunque el tratamiento es de dos años y hay que hacerlo completo para tener una mayor certeza de recuperación. “Ahora, conforme va pasando el tiempo y ves que las noticias son buenas estás mejor, pero los dos primeros meses no consigues levantar cabeza porque nunca esperas que tu hijo pueda tener leucemia”, indica.

Jaime Chaves tampoco se podía esperar que los fuertes dolores de cabeza y vómitos que tenía su hijo Óscar, de 10 años, fueran causados por un tumor cerebral. Se lo detectaron en septiembre y, tras hacerle un TAC, observaron que estaba en una zona difícil para estirparlo. Tras una endoscopia fallida, una craneotomía cerrada con 58 grapas y varios ingresos en la UCI consiguieron hacerle la biopsia al tumor y confirmar que era maligno. Además le provocó una hidrocefalia. “Dejamos el hospital el 24 de diciembre a las nueve de la noche”, recuerda Chaves, siendo una Nochebuena diferente a las habituales. Tras cuatro ciclos de quimioterapia afortunadamente el tumor se ha reducido un 60% y ha empezado con la radioterapia. “Lo está tolerando bien. Se le cayó algo el pelo pero está animado desde el primer día y es súper maduro”, cuenta orgulloso de Óscar. Chaves ha tenido que pedir la baja en su trabajo y su mujer no tiene empleo. Viven en Benalmádena y tienen otro hijo de seis años, por lo que se van organizando como pueden.

Marisa Jiménez es de Fuengirola y, lamentablemente, ya es una experta. A su hija Patricia le diagnosticaron con seis años un tumor para el que no hay tratamiento porque hay muy pocos casos en el mundo. “Como no hay tratamiento han ido probando. El principal tumor lo tenía en la cabeza, la radiaron y perdió la orientación y la memoria a corto plazo”, afirma Jiménez. Ahora tiene 15 años, lleva casi una década en tratamiento, y estuvo cinco años sin poder ir al colegio aunque finalmente regresó para animarla. Ninguno de los tratamientos la han curado e incluso llegó a perder la visión, ha estado un año sin caminar o tiene epilepsia. Ahora está recibiendo otro semanal que, al menos, le está controlando la enfermedad. “Ha tenido épocas muy malas y no sé de donde sacas la fuerza. El peor fue cuando no funcionaba la quimio ni la radio y la mandaron a paliativos en Cudeca”, afirma Jiménez con una entereza digna de admiración. No puede trabajar para atender a Patricia y recibe una ayuda que no llega a 300 euros mensuales.

Verónica Salas tiene 7 años. Sin pelo, muy delgada, con una sonda y empujando una silla de ruedas intentaba jugar con los otros niños mientras se elaboraba este reportaje y posó para la fotografía con una sonrisa contagiosa que daba luz y esperanza en un futuro mucho mejor. Sus padres son Luciana Barreto y Juan Manuel Salas. Su madre relata que en febrero del año pasado Verónica empezó a cojear. La llevaron al centro de salud, al hospital, le hicieron ecografías aunque nadie le decía qué tenía. Tras varios días ingresada le confirmaron un tumor en la pierna. El 15 de febrero de 2018 empezó la quimioterapia. “Llevamos un año de calvario y ahora estamos dos semanas en casa y dos en el hospital”, cuenta su madre, quien explica que, en estos momentos, “Verónica está algo mejor porque estaba muy débil, el mes de enero estuvo casi entero ingresada y con la sonda ha conseguido engordar cuatro kilos”. Todavía le quedan tres ciclos de quimioterapia y tiene afectados el corazón, los riñones o el hígado.

Luciana tuvo que dejar su trabajo. Otros padres consiguen que les den de baja. Es algo habitual porque en estas circunstancias la prioridad es cuidar al menor y atenderle en todo lo que necesite. Así, a la angustia por la enfermedad y el terremoto en la organización familiar se le suma un castigo económico. Los padres de niños con cáncer han conseguido sacar fuerzas de flaqueza y reactivar la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Málaga (Aspanoma) que fue fundada en 1987 y que, tras años de cierto parón, ahora ha sido retomada con fuerza con el objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre el cáncer infantil, ayudar a los padres que pasan por este duro trago y reclamar todas las mejoras que se puedan conseguir.

Juan Manuel Salas, el padre de Verónica, es el presidente de Aspanoma y ya hay más de 80 familias inscritas de la provincia de Málaga y de otros lugares. Piden más oncólogos y que haya de guardia, porque cuando llegan a urgencias en alguna crisis por la noche o en fin de semana son atendidos por pediatras no especializados. También reclaman mejoras en el hospital de día, una zona en la primera planta del Materno a la que van niños que reciben tratamiento pero no se quedan ingresados, porque “hay días que se juntan muchos y está saturado”, asegura Salas. Aspanoma también ve necesario que haya un pasaporte oncológico, es decir, un expediente de todos los tratamientos realizados a los pacientes que puedan ser consultados fuera del hospital; que aumente la oferta de alojamiento para las familias que vienen de fuera de la capital; o que haya un menú más rico en fruta.

Esta asociación exige que se les pueda conceder el grado 3 de dependencia y una mayor celeridad en el cumplimiento de la ley porque, según explican, “hay familias que piden la ayuda en enero y les llega un año después e incluso conocemos el caso de una madre a la que le llegó la ayuda cuando su hijo ya había fallecido”. Ayudas para el transporte –muchas familias se desplazan habitualmente a Madrid o Barcelona para recibir tratamientos específicos– o para comprar aportes nutricionales –cuyo coste es de unos 200 euros por paquete– también serían bienvenidas.

Otra reclamación la hace una joven de 20 años que prefiere no dar su nombre por motivos familiares y que está ahora ingresada. Denuncia que “a partir de los 14 años se te envía a oncología de adultos y te ponen con personas, a lo mejor, de 60 años con los que no tienes nada que ver”. “La propia enfermedad te aísla ya que por seguridad tienes que dejar tu rutina (colegio, universidad...) y a esto se le suma que el sistema te aísla aún más. Queremos que se nos trate como una unidad aparte, de adolescentes y adultos jóvenes, porque nuestro objetivo es curarnos pero nuestra salud mental es también importante y ayuda sentirte arropado por personas de tu edad”, añade.

Tener cáncer es un varapalo para el menor y el resto de la familia. Pero afortunadamente el porcentaje de recuperación es muy elevado. “Te permite valorar mejor las cosas importantes de la vida”, señala el padre de Izan con una media sonrisa. El periodista acaba las entrevistas y los padres regresan al hospital. A seguir luchando junto a sus hijos por vivir con la mayor salud y felicidad posibles.