La lucha de Nieves Cruz contra la ELA: "Cuando me lo dijeron me conformé. Pues a disfrutar la vida"

Málaga/Silencio. Las olas del mar eran el único que sonido que se escuchaba previo al chirriar de una puerta que se abría a pocas calles de la playa en la barriada de Huelin de Málaga. Tras ella, una mujer sonriente y alegre se agarraba levemente a algunas esquinas de los muebles de su casa para mantener el paso. Un jovial hola acompañado de una cálida sonrisa precede a su nombre: Nieves Cruz Mata. Actualmente tiene 69 años y no es de Málaga, sino de Melilla, pero lleva viviendo en la ciudad desde 2016, cuando se jubiló de su trabajo como auxiliar de enfermería.

El verdadero cambio para ella no llegó con el fin de su vida laboral ni con su mudanza a la Costa del Sol, sino con el diagnostico que le dieron en 2018 y que puso la etiqueta a lo que llevaba arrastrando varios años: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). “Sobre 2010, hace ya 13 años, ya empecé a ver que la pierna derecha la arrastraba un poco. Me hicieron pruebas de todo, más aún al trabajar en el hospital, pero al ir tan lenta la enfermedad no daba la cara. Al venirnos aquí me empezaron a estudiar y en 2018 me dieron el diagnóstico. Fueron ocho años ahí, viendo que iba a más, pero si sabe diagnostico ni nada. Yo no pensaba para nada que sería ELA, pensaba que sería de cervicales o algo similar. Cualquier cosa menos esto”, explicaba pausadamente, reposando cada palabra en sus labios para vocalizar a la perfección.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa considerada como una de las ‘enfermedades raras’ debido a su baja incidencia, 1 o 2 enfermos por cada 100.000 habitantes, aunque es la tercera de este tipo más común a nivel mundial según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). En España se diagnostican alrededor de 900 casos al año, pero las dificultades de su detección hacen que muchos pacientes no puedan tener la respuesta definitiva en unos doce meses, y en algunos casos puede alcanzar los dos o tres años sin un diagnóstico claro. Puede manifestarse en personas de diferentes edades, pero la mayoría de los casos se diagnostican entre los 40 y 70 años. El 21 de junio de cada año se conmemora el Día Mundial de la ELA.En cuanto a las repercusiones a nivel físico, ataca solamente a las neuronas motoras, por lo que el resto de los sentidos no se ven afectados: “Es muy duro, porque de aquí sigues perfectamente y eres plenamente consciente de todo”, declaraba Nieves Cruz llevándose una de sus manos a la cabeza y con las emociones contenidas en sus ojos. Esta enfermedad tiene una esperanza de vida aproximada de entre 3 y 5 años, aunque el caso de Nieves es particular: “Cuando me dijeron ‘tienes ELA’ hace cinco años me conformé. ¿Qué iba a hacer? Pues a disfrutar la vida”.

Con la voz recompuesta, hablaba de su vida, sus pasos y como la ELA no ha conseguido parar esa pasión irrefrenable que la caracteriza: “Yo tengo un lema: no cuentes tus días, haz que tus días cuenten. Al final es eso, vivir, plantar cara, no hundirse. Yo sé que lo digo porque he tenido la suerte de ser lenta, de que en mi caso es una afectación difusa de las dos motoneuronas, pero es verdad”, relataba subrayando con una pequeña risa sarcástica la palabra suerte en sus declaraciones. Esa suerte se ve reflejada en lo que no hay: ni silla de ruedas, ni aparatos especiales para la respiración, ni problemas a la hora de comer, ni grandes problemas a la hora de comunicarse, ni visitas al hospital de forma continuada. “Tengo mis revisiones cada seis meses, hago mis ejercicios respiratorios y necesito cogerme del brazo de alguien cuando salgo de casa, pero hago mi vida con bastante normalidad. Me encanta ir de compras: yo cojo el carrito del Ikea o salgo a comprar cualquier cosa y más feliz que voy”, decía Nieves con su humor también intacto.

Casi de forma imperceptible, las agujas del reloj se iban moviendo en el salón de su casa y en su vida. En el sentido contrario a estas, el pasado llegó al pequeño espacio recordando su juventud, el cómo conoció a quien hoy sigue siendo su marido y un gran apoyo, el nacimiento de sus dos hijas y todos los momentos que atesora en su corazón y su memoria: “He tenido y tengo una vida muy plena. He podido hacer muchas cosas, trabajar de algo que me gustaba y viajar. De hecho, sigo haciéndolo porque mi situación lo permite. Acabamos de volver de un viaje y tenemos otro pensado para Navidades”.

El futuro, que se presenta tan incierto como el de cualquier otra persona, para ella es una petición, un reclamo, una llamada de atención a quienes pueden cambiar la situación de esta enfermedad: “Que se investigue. Necesitamos que se investigue desde la pública. Yo colaboro con la asociación ‘AdELA’, que hacen una gran labor y como ella también sé que hay otras entidades privadas y asociaciones, pero necesitamos que haya un compromiso y que se hagan avances, que no se olvide a los pacientes de ELA. A mi ya no me va a llegar una cura, pero a los que vienen detrás no se sabe. Además, es una enfermedad imprevisible, nunca sabes a quien le va a tocar. En mi familia no había casos, aunque ya conocía lo que era por una amiga que la padeció”.

El calor del medio día se hacía cada vez más evidente. El murmullo de las olas del mar permanecía como banda sonora suave constante. En la casa, las pisadas de un gato acompañadas de otras más fuertes, las del marido de Nieves, sacaban las últimas palabras de la mujer sobre el tema: “Yo no tengo prisa porque esta enfermedad avance. Espero que quede mucho aún”. Una sonrisa como punto final a sus declaraciones cerraron el repaso de su vida y su diagnóstico. El tiempo, que sigue avanzando, se paralizó un último instante con el chirriar de la puerta al cerrarse, que dejó tras de si esperanza y, de nuevo, silencio.