Málaga acoge el mayor encuentro sobre enfermedades poco frecuentes

 

Málaga acoge los días 19 y 20 de septiembre la V edición de las Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes, organizadas por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) en colaboración con el Hospital Regional Universitario de Málaga. El evento tendrá lugar en el Materno-Infantil y contará con la participación de expertos nacionales e internacionales del ámbito científico, sanitario y de la comunicación.

Estas jornadas tienen como objetivo fomentar el intercambio de conocimientos y experiencias en torno a las enfermedades poco frecuentes, centrándose en la investigación, los nuevos tratamientos y el papel fundamental de los profesionales sanitarios en su abordaje. Además, se abordarán aspectos relacionados con la comunicación y la importancia del trabajo multidisciplinar para mejorar la atención a estos pacientes.

El primer día de las jornadas, jueves 19 de septiembre, arrancará con una sesión dedicada a los últimos avances en investigación y el desarrollo de nuevos fármacos, moderada por Raquel Yahyaoui Macías, coordinadora del área IBIMA-Rare. A continuación, se llevará a cabo una mesa redonda sobre la colaboración entre pacientes y profesionales sanitarios, destacando la importancia del trabajo en red y las unidades multidisciplinares.

Por la tarde, se abordará la comunicación en el contexto de las enfermedades raras, con la participación de periodistas especializados, y se presentarán los diversos proyectos que la Universidad Europea realiza en el mundo de las Enfermedades Poco Frecuentes. El día concluirá con una mesa sobre los retos que enfrentan los pacientes extranjeros en el sistema de salud español, moderada por Nerea Díaz-Maroto Lara, responsable de comunicación de INDEPF, y contará con la participación del embajador de la República Checa en España, Libor Sečka.

El segundo día, viernes 20 de septiembre, se centrará en el papel de la enfermería en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, seguido de una mesa institucional en la que se debatirá sobre las estrategias de las comunidades autónomas para el tratamiento de estas patologías. Además, se presentará una sesión especial sobre el impacto del arte en la concienciación y apoyo a las personas con enfermedades raras, liderada por el diseñador Manuel Fernández López y la coordinadora del proyecto Cultura en Vena en Málaga, María Cuevas.

Las jornadas finalizarán con el espacio Diálogos de Salud Poco Frecuentes, donde se discutirán los avances en ensayos clínicos y el desarrollo de fármacos para enfermedades poco frecuentes, con la participación de destacados profesionales del ámbito farmacéutico. La clausura oficial estará presidida por José Antonio Ortega, gerente del Hospital Universitario Regional de Málaga, junto con representantes del sector sanitario y asociaciones de pacientes. Estas jornadas representan una oportunidad única para impulsar la investigación y visibilizar la realidad de las enfermedades poco frecuentes, ofreciendo un espacio de colaboración entre pacientes, profesionales y administraciones.