Una periodista de Málaga investiga protocolos para familias con hijos con problemas auditivos

Málaga/Una tesis sobre estrategias comunicativas y educativas para familiares oyentes con menores sordos con implantes cocleares. Esta es la investigación que Desirée Ruiz, una periodista malagueña, está realizando para ayudar a las familias con hijos e hijas que tienen problemas de audición y que responde a una situación personal que vive desde 2019, ya que asegura que no se tiene información precisa sobre “cómo es el proceso y cómo es poner a un niño implantes cocleares”.

Hace tres años, Desirée y su marido comenzaron a observar que su hijo de nueve meses no actuaba de la misma forma que lo hacían otros bebés con la misma edad, “estaba como un poco adormilado”, manifiesta la periodista. El niño no seguía los sonidos y no miraba cuando le llamaban, por lo que decidieron hacerle pruebas, donde le comunicaron que tenía problemas auditivos y que debía hacerse más exámenes. Tras acudir a otro centro, en el cual, le hicieron una audiometría y unos potenciales evocados, le comunicaron que el pequeño tenía una pérdida auditiva elevada, que debía utilizar audífonos y continuar con las pruebas para observar si era candidato a unos implantes cocleares, unos pequeños aparatos que ayudan a escuchar a las personas sordas o con problemas auditivos severos.

“En ese momento ni mi familia ni yo sabíamos lo que eran los implantes cocleares, tampoco conocíamos a personas sordas”, apunta Desirée. El primer paso que realizaron fue “pedir los mejores audífonos del mercado y probarlos”. Estos no resultaron efectivos, por ello, el pequeño continuó haciéndose pruebas, acercándose cada vez más a los implantes cocleares. La familia tuvo que esperar ocho meses hasta que le pusieron al niño el implante, ocho meses donde se estuvieron comunicando a través de pictogramas, signos inventados, fotografías y dibujos. “Si íbamos al parque, para el pequeño era todo frustración si no se lo mostrabas antes, por eso hacíamos mucho teatro y le mostrábamos fotos y le señalábamos el parque, el tobogán y los columpios”, manifiesta la malagueña.

Una vez que consiguieron el implante, comenzaron a trabajar con la técnica auditivo-verbal, en la que se enfatiza el desarrollo de las habilidades auditivas para la adquisición del lenguaje oral a través de la audición. Como dice Desirée, “consiste en hablar mucho y explicarle cada cosa que va a hacer o que sucede”, y a día de hoy, ella y su familia continúan utilizándola. Al tener un resultado positivo con el primer implante, decidieron apostar por un segundo, “la rehabilitación de este fue mucho más rápida y llevadera porque ya estaba empezando a funcionar bastante bien el otro implante”.

Actualmente, el hijo de Desirée acude a servicios de logopeda tres días a la semana y ha empezado educación infantil, y aunque no se comunica de la misma forma que lo hacen los niños de su edad, “los médicos dicen que el implante va dando buenos resultados”.

Desirée garantiza que a pesar de que el equipo médico de la unidad de implantes cocleares es puntero en Andalucía, “no ha sido nada fácil, la información que obtuvimos por parte del sistema sanitario no fue suficiente, te dicen tu niño es sordo, pero luego no te explican qué va a pasar, ni qué vas a vivir; cuestiones que desbordan lo meramente clínico, pero que es igual de importante”. Durante tres años, insiste en que ha tenido que luchar mucho para llegar hasta este punto y añade que ella sabía “el modelo y color del implante coclear” de su hijo antes de que entrara en el quirófano, pero que en el caso de otras familias, desconocían todos esos detalles hasta que su hijo salió de la operación.

Otra de las situaciones que hay que afrontar es con el sistema educativo. Falta formación para el profesorado y un protocolo de actuación específico para estos menores, el cual, a día de hoy, “solo los padres y madres que han vivido esto” saben cómo se debe proceder; depende mucho de las relaciones que se generen entre profesionales educativos y familias. Gran parte de la sociedad “no está muy concienciada con el colectivo de personas sordas”, remarca. El desconocimiento de esta “discapacidad invisible” es tal, que muchas personas consideran que por el hecho de llevar un audífono o un implante coclear, ese niño o adulto te va a escuchar, cuando la realidad es muy diferente. Por ello, se debe formar a la población a que cuando estén con una persona sorda decidan “ir a sitios con poco ruido, no hablarle por la espalda, sino de frente y ayudarle a que te lea los labios, ya que esto es vital para muchas personas”.

A raíz de la experiencia que ha vivido y vive cada día, Desirée ha decidido centrar su tesis en “crear protocolos de información y de actuación dirigidos a familias, profesionales educativos y sanitarios, a las asociaciones de personas sordas y a las empresas de implantes cocleares”, y asegura que les va a beneficiar no solo a ella, sino a muchas familias que se encuentran en la misma situación.

Con su investigación, la periodista, desea llegar a las Instituciones Públicas, a pesar de que todavía no se ha marcado una estrategia, considera que puede conseguirlo “quizás a través de los ministerios y consejerías pertinentes”. Buscará tener visibilidad, localizará una vía para que todo el mundo conozca sus protocolos, pero quiere llegar a la Administración pública, educativa y sanitaria para tener una repercusión mayor.

La Red de Divulgación y Cultura Científica de la Conferencia de Rectores de las Universidades Españolas organiza todos los años a nivel nacional dos concursos: #HiloTesis y Tu Tesis en tres minutos. Desirée ha decidido presentarse a ambos y ha ganado el primero de ellos. #HiloTesis consistía en explicar en 20 tweets, en un máximo de 5.600 caracteres, de forma divertida, atractiva y con un vocabulario sencillo, acompañado de elementos creativos sin texto como, por ejemplo, imágenes, gif o vídeos que dinamicen la lectura, qué es lo que se está investigando en esa tesis. La malagueña se ha llevado la victoria en la categoría de ‘Inclusión y Discapacidad’. Al ser un concurso a nivel nacional, Desirée competirá, dentro de su categoría, con el resto de los seleccionados de las 40 universidades españolas participantes. Por último, Tu Tesis en tres minutos se celebrará el próximo 26 de mayo en la Universidad de Almería, donde acudirán alrededor de 20 participantes que explicarán, en tan solo tres minutos, de forma sencilla, con un lenguaje cercano, atractivo y divertido, en qué consiste su tesis, por qué es necesaria dicha investigación y, también, se pondrá en valor la razón de por qué se está realizando ese proyecto.