"Hay 20.000 personas con demencias y muchas más no diagnosticadas"

Paloma Ramos conoce perfectamente lo que supone convivir con personas que sufren Alzheimer y otro tipo de demencias. Su padre falleció hace dos décadas de esta enfermedad y su madre está en estos momentos en fase terminal. Se implicó desde un comienzo en la atención desde la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (AFA Málaga), que preside desde 1996. En 2009, tras siete años de trámites, consiguieron abrir un centro de día en el Camino de los Almendrales en el que los usuarios intentan luchar con todas sus fuerzas contra este mal, por ahora, incurable y se le da un respiro a unas familias abnegadas y agotadas.

-Tiene usted un trabajo difícil.

-El 50% de las personas que tenemos tienen Alzheimer y hay pacientes con 14 tipos de demencia distintos.

-¿Cómo se trata eso?

-Todas tienden a ser iguales. La demencia es una pérdida de la memoria paulatina y de todo lo que sabes. Es como si tu vida fuera un libro y te estuvieran arrancando páginas desde detrás hacia delante. A lo largo de una vida se va depositando en las neuronas toda la información que se va adquiriendo: intelectual, cómo comer, beber... Todo. En la asociación metemos información en las neuronas buenas.

-¿Cómo lo hacen?

-Con terapia no farmacológica. Hacemos cálculos numéricos, orientación espacial, actividades con logopedas... El centro está abierto los 365 días del año hasta las 20:30.

-La enfermedad es incurable pero ¿notan mejorías?

-En los años 90, cuando empezamos, no había nada. Unos pocos medicamentos y punto. Lo que se sabe ahora es que un buen diagnóstico, combinado con terapias no farmacológicas que están validadas científicamente y los medicamentos que actúan en las fases iniciales, la enfermedad se ralentiza. De esta forma el deterioro del enfermo es más lento y el familiar va aceptándolo y preparándose para los cuidados, que son distintos en función de la fase en la que se encuentre la enfermedad.

-Está funcionando entonces.

-Sí. Nosotros le decimos a las personas que en cuanto sospechen que un familiar puede tener una demencia o un Alzheimer les hagan el diagnóstico y que hagan terapia y ejercicios.

-¿Cómo se da cuenta el familiar de que se puede iniciar esa enfermedad? ¿El propio enfermo también lo nota?

-Hay algunos enfermos que se dan cuenta, pero muy pocos. En el caso de los familiares, siempre que vienen le preguntamos y nos responden lo mismo y a mí también me pasó: "está raro". Los enfermos hacen cosas de pronto que no son normales o habituales. Una de las cosas malas de esta enfermedad es que es muy complicada de detectar porque se manifiesta enmascarada con cambios de humor, depresión, olvidos... Por otra parte, lo único bueno de esta enfermedad es que los pacientes no suelen ser conscientes de lo que tienen.

-Supongo que un diagnóstico precoz es fundamental para que el paciente tenga mejor calidad de vida.

-Es clave. Los medicamentos que hay en el mercado funcionan en las fases iniciales.

-¿Se puede hacer alguna prevención?

-Siempre es bueno ejercitar la memoria, aunque se esté bien, porque si no se va. La pérdida neuronal es común a todo el mundo. A partir de los 25 años perdemos neuronas, pero tenemos un excedente brutal. El Alzheimer o la demencia hacen que ese grifo por el que perdemos poco a poco neuronas se abra a tope. Y no existe ningún mecanismo aún que regule ese grifo y que lo vuelva a cerrar.

-¿Cree que el Alzheimer tendrá cura a corto o medio plazo?

-Es un problema importante para los estados porque la sociedad envejece cada vez más. Vemos que hay pacientes con algo más de 50 años, aunque lo normal es que surja a partir de los 65. Supone un coste económico muy alto para los países y se está investigando mucho, pero los resultados son por ahora negativos. Hay abiertas en el mundo cinco líneas de investigación. Están en la fase de ratones y todavía no tenemos resultados. Son procesos muy largos y todo lo que se ha probado no ha funcionado. Estamos expectantes.

-¿Cuántos pacientes tienen en el centro?

-Ahora tenemos 108.

-¿Cuántos enfermos de este tipo hay en Málaga?

-En la provincia hay unas 20.000 personas con demencia y la mitad son de Alzheimer. Esos son los diagnosticados porque luego hay personas que no lo están, sobre todo en el medio rural porque los familiares no les llevan. Es un porcentaje alto y va subiendo porque todas las semanas recibimos a tres o cuatro familiares preguntando.

-Veo que la demanda supera ampliamente a la oferta.

-En Málaga hay residencias públicas y privadas con unidades de día, pero un centro específico como tal solo está el nuestro. No obstante, nosotros no le estamos diciendo a nadie que no. Aquí hay dos motivos para irse: cuando se muere el paciente o cuando se pasa a una fase más avanzada y el familiar se lo lleva a su domicilio o a una residencia. También hay gente que no se adapta, pero solo es el 5%.

-Es decir, que hay plazas disponibles para el que quiera.

-Sí.

-¿Cuánto cuesta?

-Tenemos plazas concertadas por la Junta de Andalucía en un 80% por la ley de dependencia. Los que vienen de manera privada deben pagar 360 euros al mes seis horas al día. Concertados por la Junta tenemos ahora a 29 personas de las 108. La ley de dependencia está muy parada. No se están haciendo nuevas valoraciones y no nos mandan más personas. Hemos conseguido que la Junta mantenga al menos lo que tiene.

-¿Les está pagando la Junta?

-Sí. Tuvimos una reunión con ellos y nos están pagando normal. El problema es que la ley de dependencia va muy lenta, habrá enfermos que no podrán acceder a este servicio en una etapa inicial y que cuando sean valorados ya será demasiado tarde. En ese caso igual ya lo que necesitan es irse a una residencia.

-¿Cuántos trabajadores tienen?

-Hay 26 personas entre psicólogos, enfermeros, auxiliares, terapeutas...

-Usted fue una familiar afectada. ¿Cómo viven las familias esta enfermedad?

-Los familiares no quieren meter a sus enfermos en las residencias. Los meten cuando ya no pueden cuidarlos. Pensamos que llevarlos a una residencia es como descuidarlos o que no los queremos. Los familiares se agobian mucho porque creen que los abandonan. Pero es verdad que muchas veces los familiares ya no los pueden cuidar porque un gran porcentaje son cónyuges y tienen la misma edad. En 1996 hicimos un estudio en el que pudimos ver que el familiar está sometido a tanta carga que consumía más fármacos que el propio enfermo. Los familiares están listos. Nos dimos cuenta de que abrir un centro de día era lo mejor para el familiar porque cuidamos y ayudamos al enfermo durante unas horas y luego vuelve a su casa, y para la Administración es mucho más barato que ingresar a un paciente en una residencia.

-Hay que tener en cuenta además que el Alzheimer puede durar muchos años.

-Claro. La media de cuidados antes estaba en seis o siete años porque se detectaba tarde y ahora son 12 ó 13 años. Hay familiares que se pueden tirar 20 años cuidando y eso es una barbaridad de tiempo. Vas viendo un deterioro progresivo de todo. De la mente, del cuerpo. Es descorazonador, desesperante, deprimente, triste... Se le pueden poner todos los adjetivos que se quiera para el cuidador familiar que está viendo cómo el enfermo pasa a no comer, a no andar, a no hablar... Pierden todo lo que son. Es una enfermedad tan terrible porque pierdes tu memoria y tus recuerdos, que es lo que eres como persona. Pasas a no ser nada. Es duro ver a un familiar que no te conoce. Saben que eres su cuidador y que le quieres porque la afectividad no la pierden nunca, pero no saben que eres su marido, su hijo, etcétera. Es brutal.

-¿Son los ciudadanos solidarios con esta causa aunque no la padezcan?

-Sí. Con la crisis hemos visto que son muy solidarios en general. En el caso concreto de nuestra asociación siempre hemos visto que la gente nos ha ayudado. Este edificio (centro de día en Camino de los Almendrales) se ha hecho con la ayuda de la Administración porque el 70% del dinero empleado era público y luego ha habido entidades y personas anónimas que han dado donativos. No tenemos queja.

-¿En qué condiciones está el mundo asociativo?

-Con la crisis todas las subvenciones se han parado. Estamos muy limitados. Nuestra asociación no es solo este centro de día sino que hacemos muchas más actividades con talleres para familiares, cursos de formación, etcétera. Hemos tenido que cortarlos porque no hay subvenciones por ningún lado. Ni por la Junta ni por el Ayuntamiento. Eso te da pena. En Málaga somos 19 asociaciones de Alzheimer en la provincia y hay varias que van a morir porque sus únicos recursos venían de entes públicos. Es una lástima porque habían hecho un esfuerzo muy grande. En los pueblos es muy complicado crear asociaciones.

-Cambiando de tema, ¿qué le gustaría cambiar en Málaga?

-En líneas generales la veo bien. Pienso que el transporte público en las barriadas debería ser más rápido. Los autobuses hacen circuitos muy largos .