Los retos de educar a un niño con autismo
Mario y Beatriz cuentan los retos a los que se enfrentan desde que su hijo fue diagnosticado
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Málaga/Mario tiene cuatro años y medio, llegó al mundo con la alegría de sus padres por darle un hermano a su primogénita, Manuela, que ahora tiene ocho años. A los once meses, Mario comenzó una regresión siendo un bebé, con pérdidas comunicativas con sus padres, dejó de tener poco a poco contacto visual, atención y respuesta. Oficialmente fue diagnosticado con TEA (Trastorno del Espectro Autista) a los dos años, desde los primeros meses Mario y Beatriz sabían que tenían un reto que la vida les ponía por delante, ser padres de una hija y un hijo, uno de ellos con una discapacidad.
Cuando sus preocupaciones se hicieron mayores, Mario y Beatriz acudieron a su pediatra (J.M.M.) para valorar y exponerle su preocupación detectada en su hijo menor. Fue derivado a un centro de atención temprana especializado para su valoración. "Todavía no tenía el diagnóstico de autismo, pero sí vieron conveniente derivarlo a atención temprana y empezó yendo a los 15 meses de edad dos días a la semana", asegura Mario, su padre.
Sin esa rápida intervención los progresos que ha experimentado en los últimos años hubiesen sido imposibles. "En la terapia le han enseñado a través de pictogramas, herramientas y métodos a saber comunicarse. A día de hoy, Mario habla perfectamente, el trabajo en atención temprana con Sisa, en el colegio y con nosotros está dando sus frutos", señala su padre.
"Para nosotros esto era nuevo. Poco a poco nos fuimos adaptando e informando y rodeándonos de gente del ámbito médico que nos fuese guiando en el día a día. Los principios con Mario fueron muy complicados porque él no se comunicaba bien, no hablaba y apenas señalaba. Las frustraciones él las pagaba con agresividad y autolesiones", reconoce Mario.
Empezar a conocer a su hijo fue un proceso lento y constante. "Hemos ido aprendiendo mucho, lo que le gusta y lo que no, anticiparnos es fundamental en su día a día, con trabajo diario, con amor, paciencia, con pictogramas y la atención temprana entre otras muchas más herramientas, poco a poco, hemos ido avanzando. Antes todo era un problema, era un problema salir de casa, ir a comer a un sitio cerrado, vestirse o incluso subirse a la silla del coche".
De perder la comunicación con su familia a formular frases compuestas para orgullo e sus padres. El día a día también ha sido un logro para Mario. Son niños que tienen una forma diferente de ver la cosas, necesitan tiempo, rutina y constancia para todo. "A día de hoy le gusta subir en autobús, ir al parque, los sitios cerrados los va aceptando poco a poco y, sobre todo, siempre lo decimos nada cae en saco roto, no lo dejamos tranquilo”, señala su padre.
A pesar de ello, sus padres admiten que "el día a día con Mario es muy positivo, es un niño cariñoso, aprendemos a diario con él , sigue teniendo sus días malos como todos tenemos, pero él está haciendo, como cualquier otro niño, vida normal con algunos matices".
Su vida en el colegio, comentan sus padres, ha tenido también una gran evolución. "Con respecto al año pasado a éste ha cambiado muchísimo, ahora va más contento al aula y sigue con todos los recursos necesarios para él, incluida su asistenta de aula. Es un niño bastante querido por todo el profesorado, por sus compañeros, por todo el personal del colegio. Cada vez le estamos notando un cambio más positivo y a nosotros nos da una inyección de vida porque el diario ya es duro como para que en el colegio lo pase mal”, mantiene su padre.
"El tema social lo está retomando positivamente. Los niños de la clase lo respetan como es, por ejemplo, que en algún momento coja una rabieta o respeten la permisividad que tienen con él en algunos momentos que son necesarios. También es muy positivo para el resto de niños el convivir y conocer de cerca un niño con diferentes necesidades, es importante la diversidad y si se le da normalidad, ellos lo verán con total naturalidad", señala su padre.
En mitad de esta rutina, el apoyo emocional es clave para una familia que tiene un integrante con TEA. Ellos mismos reconocen que "en su día fue una etapa muy complicada de aceptación y al final tienes que sacar fuerza de donde sea y tener ganas para seguir empujando".
En casa, todos están volcados en Mario, desde el primero hasta el último. Roma, su perrita, está enseñada a recibir una orden dormir a Mario y sube a su cuarto junto a su cama, hasta que no se duerme Mario, ella no se levanta y se marcha del cuarto. "Al principio necesitaba que estuviéramos nosotros, entonces trajimos a Roma porque pensamos que le podría venir bien, la perra diferencia madera, pelotas y coches, le trae lo requerido a su lado y lo deja, es otro estimulo más para él", señala Mario.
Pero, sin lugar a duda, "lo mejor que tiene Mario es su hermana". "Aunque tiene ocho años, Manuela es una niña que lo protege, lo cuida y lo entiende continuamente. "En su día le explicamos que su hermano era autista, inicialmente con un libro y posteriormente día a día. Con ella interactúa muchísimo, es su mejor estímulo continuo", señala Mario.
Mario y Beatriz cuentan lo difícil que ha sido coger el ritmo en este tiempo. A pesar de ello, a día de hoy, con su implicación y ayuda, han conseguido que Mario se comunique y no solo con ellos. "Disfrutamos de los rasgos de su carácter y seguimos trabajando para que tenga todos los recursos necesarios", aseguran.
Más diagnósticos en la población infantil
En los últimos años se ha elevado el numero de diagnósticos TEA en la población infantil. Sin embargo, en la actualidad, como denuncian las familias con niños diagnosticados, existe un déficit elevado de plazas en Atención Temprana y cuando se realiza la derivación por parte de los especialistas "hay una demora bastante considerable en tiempos, cuando es muy importante en estos casos una intervención precoz".
Los niños diagnosticados de TEA (Trastorno del Espectro Autista) pasan una valoración por parte de Educación antes de ser matriculados en los centros educativos, según las necesidades que tengan, obtienen un dictamen de escolarización, con el cual pueden optar a un centro u otro, en función de los recursos de dicho centro, en este caso el centro recibe una dotación específica para cada uno los niños con este dictamen, siendo necesario que se reviertan en su totalidad a los niños destinados. En la comunidad de Andalucía, los niños que precisan Atención temprana solo atiende entre los 0 a los 6 años de edad, posteriormente no disponen de este recurso.
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