Pacientes con enfermedades hematológicas piden apoyo laboral

Los pasados días 8 y 9 de noviembre, la Agrupación Española de Entidades de Lucha contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (Aelclés) celebró su I Encuentro Nacional de Asociaciones de Enfermedades Oncohematológicas. Ha sido la primera vez que sus asociaciones miembros, distribuidas por todo el país, se reúnan presencialmente para abordar cuestiones clave relacionadas con estas enfermedades, como los avances terapéuticos, el impacto socioeconómico en las familias y la mejora en la comunicación entre asociaciones de pacientes.

Ascensión Hernández, presidenta de Aelclés, subraya la importancia de este encuentro como un hito en el trabajo de la organización. “La colaboración es fundamental. Este evento nos permitirá no solo compartir experiencias y estrategias, sino también alzar la voz sobre las necesidades reales de las personas con enfermedades hematológicas, que muchas veces van más allá de los tratamientos”.

Las enfermedades hematológicas, como las leucemias, linfomas y mielomas, no solo afectan físicamente a las personas diagnosticadas, sino que transforman todos los aspectos de su vida y la de sus familias. El diagnóstico implica largos tratamientos, desplazamientos forzados a centros especializados y, con frecuencia, una carga económica y emocional que desestabiliza el entorno familiar. de hecho, aclara que “es fundamental entender que, aunque hemos avanzado mucho en la cronificación de estas enfermedades, su impacto sigue siendo devastador”, explica Hernández. “La vida de nuestros usuarios no solo se reduce a superar un tratamiento; hay que reconstruir su día a día, adaptarse a nuevas realidades y gestionar desafíos emocionales y económicos”.

Un ejemplo claro es la situación laboral de los pacientes. Según Hernández, muchas personas tienen dificultades para reincorporarse a su puesto de trabajo tras un diagnóstico. “Las empresas no siempre están preparadas para adaptar las jornadas o los puestos de trabajo a las necesidades de los afectados, y eso se traduce en exclusión y precariedad. Por eso estamos realizando una encuesta para conocer mejor estas realidades y poder plantear soluciones concretas”.

Donación de médula

Uno de los pilares fundamentales de Aelclés es fomentar la donación de médula ósea, una necesidad crítica para muchos de sus usuarios. Aunque en España hay cada vez más personas registradas como donantes, aún queda un largo camino por recorrer. “La donación de médula es vital. Muchos pacientes dependen de ella para sobrevivir, y no siempre se encuentra un donante compatible. Por eso trabajamos continuamente en campañas de sensibilización, porque este gesto puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte para muchas personas”, recalca Hernández.

Los avances en hematología, como las terapias génicas y CAR-T, han revolucionado el tratamiento de enfermedades hematológicas, pero su accesibilidad sigue siendo un reto importante. “España es líder en ensayos clínicos, pero no todos los pacientes pueden acceder a ellos. A veces es por cuestiones geográficas; otras, por las estrictas condiciones de inclusión que requieren los estudios”, lamenta Hernández. La presidenta también destaca la inequidad territorial como un obstáculo recurrente. “No hay derecho a que el lugar donde vivas determine si puedes acceder a un tratamiento que podría salvarte la vida. Las asociaciones trabajamos para visibilizar estas desigualdades y reclamar soluciones a nivel nacional”.

Respecto a la importancia de la participación en la toma de decisiones sobre la propia enfermedad, “se habla mucho del paciente en el centro, pero eso no basta. Lo que realmente importa es que esté a nuestro lado, que participe en las decisiones y que se sienta acompañado en todo momento”, afirma Hernández.

Este enfoque también se refleja en los proyectos de la agrupación, como el ‘Hilo Rojo’, un espacio de encuentro donde las personas afectadas pueden compartir experiencias, o las consultas virtuales con hematólogos que se organizan mensualmente. “Es vital que quienes enfrentan estas enfermedades sepan que no están solos y que hay una red de apoyo para ellos y sus familias”, añade. Para Hernández, aún queda mucho por hacer e insiste en la importancia de los cuidados. De hecho, Hernández hace suya una frase del Dr. Albert Jovell, “entiendo que no me curen, pero nunca entenderé que no me cuiden”.