Las asociaciones de pacientes, más allá del acompañamiento

Las asociaciones de pacientes son un recurso muy importante para la sociedad civil. Tras recibir un diagnóstico de cáncer de mama el 78,5% de las mujeres ha buscado algún tipo de apoyo, más allá del equipo que le trata, y, de ellas, el 55% lo ha buscado en una asociación de pacientes, el 27% ha recurrido a un psicólogo y el 13% reconoce haberlo buscado en un familiar, según revela una encuesta realizada a 605 mujeres de las 48 asociaciones de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma).

La necesidad de aumentar la visibilidad de estas organizaciones para que sean accesibles para las nuevas pacientes fue uno de los mensajes compartidos durante el encuentro digital ‘El valor de las asociaciones de pacientes’ organizado por Fecma dentro de su iniciativa ‘Las fábulas del cáncer de mama’.

Durante su intervención, el doctor Álvaro Rodríguez-Lescure, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital General Universitario de Elche, explicó que en muchos casos los pacientes que reciben un diagnóstico entran en contacto con una asociación a través de su oncólogo médico. “Los médicos que nos dedicamos al cáncer de mama tenemos esto muy presente. Las asociaciones de pacientes aportan cosas muy buenas y son clave a la hora de que las pacientes puedan sentirse acompañadas, incluso amparadas, por otras mujeres que han pasado por situaciones parecidas”, expuso.

Los datos muestran que, en el 53% de los casos, las mujeres fueron informadas de la existencia de una asociación y, en la mitad de los casos, fue el propio oncólogo quien lo hizo; y, en el 32 por ciento, la enfermera.

Además, Rodríguez-Lescure, destacó su rol a la hora de canalizar las reivindicaciones de las pacientes. “Eso ha contribuido a muchas cosas históricamente, en este y en otros ámbitos, como el del VIH. Son, en el fondo, como un lobby de presión. Posiblemente, el de mama es, dentro de la oncología, la patología con mayor prevalencia y, a diferencia de otros, ha tenido un gran rol reivindicativo que ha impulsado mejoras importantes”, afirmó.

La iniciativa cuenta con el apoyo institucional de la Sociedad Española de Oncología Médica y de los grupos cooperativos de investigación en cáncer de mama Geicam y Solti, así como con la colaboración de Lilly, Novartis, Pfizer y Roche.