Lucha por la estabilidad en la atención a niños con Piel de Mariposa

En 2023, la Junta de Andalucía anunciaba con orgullo la puesta en marcha de un protocolo pionero: un marco de colaboración entre las Consejerías de Educación y Salud para garantizar la escolarización segura del alumnado con enfermedades crónicas complejas o en situación de cuidados paliativos. Entre los beneficiarios, una mención destacada era para los menores afectados por epidermólisis bullosa, más conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad rara, incurable y extremadamente dolorosa que convierte la piel en un tejido frágil como las alas de ese insecto: el más mínimo roce puede causar heridas que requieren curas diarias de hasta cuatro horas.

El protocolo introducía una figura sanitaria inédita en los centros educativos andaluces: los Técnicos en Cuidados Auxiliares de Enfermería (TCAE). Estos profesionales se encargarían de atender las necesidades médicas del alumnado durante la jornada escolar: realizar pequeñas curas, administrar medicación o controlar la alimentación por sonda en los casos más complejos. Sin embargo, lo que en un principio fue celebrado como un paso histórico hacia la inclusión y la equidad, hoy está generando frustración, dudas y cierto malestar entre las familias afectadas.

“El protocolo es una idea fantástica”, asegura Aira Megías, trabajadora social en la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, “pero la implantación no está siendo eficaz ni respetuosa con el bienestar de los menores”. La razón principal: los contratos de los TCAE son de duración mensual, lo que conlleva una rotación constante de profesionales. “Cuando el técnico empieza a comprender la enfermedad y aprende a manejar los cuidados de forma adecuada, se le acaba el contrato”, denuncia Megías.

Este vaivén de profesionales no solo afecta a la calidad de los cuidados, sino que tiene un fuerte impacto emocional en los niños. “Estamos hablando de menores que han tenido malas experiencias y a los que les cuesta mucho confiar. Si cada mes les cambian de persona, vuelven a sentir miedo, desconfianza y dolor”, explica.

Actualmente, siete alumnos con Piel de Mariposa en toda Andalucía participan en el protocolo. Solo dos de ellos han mantenido al mismo TCAE desde el inicio del curso. En el resto de casos, las familias han tenido que adaptarse a cambios constantes. Algunas, con algo de fortuna, han recibido la noticia de que el contrato de su profesional de referencia se ha extendido hasta final de curso, pero la incertidumbre sobre el próximo año escolar sigue estando presente en las familias.

Especialización

La epidermólisis bullosa es una enfermedad poco frecuente, degenerativa y sin cura, que requiere cuidados altamente especializados. Algunos menores afectados, además de la extrema fragilidad de la piel, presentan complicaciones internas como estenosis esofágicas que les impiden tragar con normalidad, lo que obliga a la colocación de dispositivos de gastrostomía para poder alimentarse.

“Es imprescindible que quien atienda a estos niños esté formado específicamente en la enfermedad. No solo por eficacia, sino para evitar causarles daño”, subraya Megías. “Y eso requiere tiempo. No se aprende en una semana.”

Por ello, desde DEBRA insisten en la necesidad de asegurar la continuidad del profesional durante todo el curso escolar. Lo ideal, dicen, sería que cada niño contara siempre con el mismo TCAE. Pero, siendo realistas, al menos piden que se garantice la permanencia durante el año académico completo. “Podemos entender que haya bajas, vacaciones o cambios puntuales, pero hace falta una figura de referencia, y que al menos haya más de un profesional formado por centro para poder dar continuidad”, propone Megías.

A finales de marzo, DEBRA envió una carta a las consejerías implicadas, reclamando una solución estructural al problema de los contratos breves. Aunque la misiva ha sido acusada de recibo y se ha remitido a los órganos competentes, aún no han recibido respuesta ni han sido convocados a ninguna reunión. “No se trata solo de recursos económicos”, advierte Megías.

“Es una cuestión de voluntad política, de planificación y de sensibilidad hacia una realidad muy dura para unas familias que ya lo tienen bastante complicado”. Asimismo, la trabajadora de DEBRA añade que “tampoco sabemos de cara al curso que viene cómo va a ser; es decir, de alguna manera lo que nos queremos asegurar es que este protocolo funcione correctamente y que no haya tanto cambio y movimiento dentro de los profesionales”.